Am promis la începutul lunii că mă apuc să scriu un articol de Q&A, în care răspund diferitelor întrebări care este posibil să fi încolțit în mințile celor care au ajuns să citească acest blog și iată-mă. Am întârziat, este foaaarte drept, dar viața se întâmplă și am vrut să mă asigur că mă apuc de bibilit acest articol într-un moment în care pot răspunde în tihnă eventualelor întrebări. Vă mulțumesc pentru acest exercițiu, trebuie să recunosc că am primit intrebări foarte interesante:
Am să le iau, așadar, pe rând:
Q: CUM SĂ FAC SĂ APELEZ LA PSIHOLOGIE, CÂND EU SUNT CONVINSĂ CĂ RUGĂCIUNEA MĂ POATE SALVA… AM, TOTUȘI MINTEA DESCHISĂ ȘI ÂMI DAU SEAMA CĂ PÂNĂ ȘI PSIHOLOGIA TOT DOMNUL A ÎNGĂDUIT-O.
A: O întrebare foarte interesantă și bună, care îmi dau seama că vine din partea cuiva care mi-a citit postările și știe cât de mult susțin eu terapia. Dragă persoană care mi-ai adresat această întrebare (fapt pentru care îți mulțumesc), am o veste bună pentru tine: una nu o exclude pe alta. Din contră, ele pot să meargă foarte bine mână în mână și să lucreze împreună pentru mai binele tău. În timp ce credința îți hrănește sufletul și îți sporește încrederea în ajutorul și grija primite de la Dumnezeu, psihologia e aceea care îți sporește încrederea în tine însăți. Ea te ajută să te înțelegi, să te accepți și, cel mai important, să te ajuți să faci în așa fel încât să îți fie bine. Pentru că există ajutorul primit de Sus, însă la fel de important este și cel pe care ți-l oferi singură. Nimic nu vine de-a gata. Iar atunci când și sufletul și mintea fac front comun pentru același scop, starea de bine, înseamnă că ai găsit o formulă ideală pentru tine.
Dacă apelezi la terapie, așadar, nu înseamnă că ești mai puțin încrezătoare în Dumnezeu, nu trebuie să renunți la rugăciune. Dacă și una, și alta îți fac bine, poți doar să îți imaginezi ce efect pot avea împreună. Merită încercat, nu? E posibil să fi citit, deja, acest material, însă îți las aici un link către interviul cu psihologul, cred că este cel mai util când vine vorba de a înțelege la ce anume ajută terapia și cum nu interferează deloc cu credința: https://unicornulcuscleroza.ro/capitolul-24-cu-psihologul-la-unicorn/.
Q: CÂT DE REPEDE AVANSEAZĂ ÎN INVALIDITATE ACEASTĂ BOALĂ?
A: Iată prima întrebare la care nici eu, nici lumea medicală nu avem un răspuns. Singura certitudine pe care o avem despre SM este că e o boală imprevizibilă, care acționează diferit de la organism la organism. Da, există simptome comune, însă momentul în care apar, durata sau chiar intensitatea lor diferă în funcție de fiecare dintre noi.
Acum, știu că incertitudinea asta este dificilă pentru că mintea și sufletele noastre pot rămâne blocate în expectativă. „Oare, dacă fac cutare lucru, îmi declanșează puseu?”, „Oare… peste 3 ani voi fi ca acum, sau mai rău?”, „Oare are rost să îmi fac planuri pe termen lung, dacă nu o să fiu bine” și toooot așa pot să continui lista de întrebări care rulează necontenit în subconștient, nu-i așa? Ei bine, cea mai bună lecție în acest sens am învățat-o de la psiholog, căruia i-am împărtășit temerea mea de necunoscutul adus de SM. Îmi era frică de ceea ce urmează, deși nu știam exact ce va urma. Iar atunci, psihologul mi-a spus asa: „Sonia, tu când ieși din casă și mergi până la birou sau magazin, te gândești de fiecare dată că, poate, o să te împiedici și îți rupi ceva, te înțeapă o albină, te mușcă un câine, te lovește un biciclist sau mai știu eu? Nu, ieși din casă încrezătoare că vei ajunge la destinație și că vei reveni cu bine, acasă. Ei, în cazul SM de ce procedezi la fel? Căci predictibilitatea e la fel de mică și în cazul bolii… cum nu poți să știi dacă urmează să te împiedici sau nu, la fel nu poți să știi nici dacă urmează să faci un puseu sau să ai probleme mai încolo. Și atunci, de ce să îți consumi energia pe ceva ce nu știi, când o poți consuma pe ceva ce știi. Știi că poți face lucruri pentru a fi mai bine, investește-ți energia în asta”. A fost cea mai utilă discuție pe care am avut-o vreodată.
Q: MI-AȘ DORI SĂ ȘTIU DACĂ SM ESTE GENETIC, DACĂ ESTE VREO LEGĂTURĂ ÎNTRE SM ȘI BOALA LYMIE
A: Aici eu pot să răspund din cunoștințele mele de simplu pacient și nu de medic, căci nu sunt unul. Din câte m-am informat, boala în sine nu se transmite genetic, de la părinți la copii, ori de la bunici la nepoți, însă genetica poate juca un rol în dezvoltarea bolii. Mă tem să ofer mai multe explicații, căci e posibil să le interpretez greșit, dar mai multe explicații a oferit Dragoș, aici: https://www.facebook.com/groups/189815085147377/permalink/1565797550882450/).
La fel, din cunoștințele mele, SM și Lyme sunt două boli total diferite, prima fiind autoimuna iar cea de a doua fiind cauzată de o bacterie. Însă repet un lucru important despre mine: nu sunt medic și tot ce scriu aici, scriu din experiența proprie, ori spun poveștile altor persoane care trăiesc cu SM. La fel, Dragoș selectează articole medicale și ne ajută pe noi, cei din comunitatea oamenilor care trăiesc cu SM, traducându-le și publicându-le pe pagina de Facebook. Însă îți recomand ca, de fiecare dată, să cauți mai multe surse din care să îți iei informația și să te asiguri că sunt unele credibile. Verifică de 3-4 ori, în surse diferite. Și, cel mai important, discută cu medicul despre tot ce îți e neclar.
Q: DUPĂ TYSABRI LUAT DE PESTE UN AN ȘI FĂRĂ SĂ APARĂ SIMPTOME REALE E VREUN MOTIV DE ÎNGRIJORARE? SE POATE SĂ SE DECLANȘEZE VREUN PUSEU… AȘA, DIN NIMIC?
A: Din nou, eu pot vorbi din experiența proprie, căci nu sunt medic. Eu sunt pe tratament pentru SM din 2021 (Ocrevus, e drept), nu am avut nici un alt puseu, iar pe RMN datele apar neschimbate. Ceea ce e foarte bine, însă nu înseamnă nici pe departe că mă culc pe o ureche. Acum, eu cred că, da, e posibil să apară un puseu când nu mă aștept, întocmai pentru că SM este o boală imprevizibilă. DAR încerc să nu trăiesc cu acest gând în minte, ci să îmi văd de activitățile zilnice, știind că fac atât cât pot pentru a-mi ajuta organismul în această „conviețuire” cu boala. Iar anxietatea sau depresia 100% nu ajută.
Q: CÂT DE REPEDE AVANSEAZĂ ÎN INVALIDITATE BOALA?
A: Asta, cred eu, depinde de la caz la caz, de la organism la organism și este puternic influențat de stilul de viață. Un exemplu foarte bun în acest sens este Dragoș, a cărui poveste am spus-o pe blog (click aici pentru a le citi: https://unicornulcuscleroza.ro/alte-povesti/). El, chiar dacă boala îi afectase destul de mult echilibrul și capaictatea motorie, a ales să nu se dea bătut și a muncit din greu, cu exerciții fizice, să revină la o formă mai bună. Și a reușit ceea ce unii medici ar fi zis că este imposibil.
Însă SM nu este ca un cancer, unde poți avea o statistică în funcție de tipologia bolii. Sunt mult prea multe necunoscute și variabile pentru ca cineva să îți poată spune: in X ani vei pierde sau nu vei pierde mobilitatea. Depinde foarte mult de noi.
Q: CUM A FOST DIAGNOSTICUL PENTRU TINE?
A: Bănuiesc că te referi la momentul primirii diagnosticului, nu? 😊 Cred că a fost și pentru mine la fel cum este pentru toți cei care primesc o astfel de veste, indiferent de boală: un șoc. Am simțit teamă, disperare, confuzie… pentru că mă știam un om sănătos, care nu fusese internat vreodată, cu analizele la zi și credeam că am o idee destul de clară despre starea mea de sănătate. Începusem investigațiile convinsă fiind că m-am accidentat în timp ce făceam sport. Îți dai seama, deci, că vestea primită a fost o lovitură în plex.
A fost o situație clasică din categoria: am văzut doar vârful unui iceberg imens.
Așa cum am povestit și aici, atunci când primim o astfel de veste trecem prin mai multe etape, din punct de vedere emoțional – am să le enumăr în ordine: șoc și negare, frustrare, depresie, experimentarea cu noua condiție, adaptare, integrarea noii realități în viața de zi cu zi. Ultimele trei etape pot fi puse, grosso modo, sub umbrela „acceptării”. Am trecut și eu prin toate aceste etape, însă cât de mult timp rămâi în fiecare dintre ele, depinde de la caz la caz. Eu am apelat la terapie din prima zi în care am aflat că sunt suspectă de SM, iar asta m-a ajutat să ajung rapid la etapele acceptării.
Q: CUM ȚI-AI ADATPTAT STILUL DE VIAȚĂ PENTRU A FACE FAȚĂ SCLEROZEI MULTIPLE?
A: În primul rând, am lucrat mult cu mine însămi, cu propria gândire, astfel încât să mă asigur că sunt cu adevărat convinsă că trăiesc CU scleroză multiplă și nu PENTRU scleroză multiplă. Am mai văzut în jurul meu cazuri de persoane care s-au pierdut atât de mult în teama bolii, încât au ajuns ca tot ceea ce făceau și gândeau să fie, cumva, despre aceasta. Deci, în primul și primul rând, m-am asigurat că îmi ofer ajutorul de care am nevoie pentru a gestiona emoțional noul context.
Tot din categoria emoțiilor, am învățat să îmi gestionez mai bine și trăirile legate de alte situații, contexte, persoane, nu doar de SM. Am lucrat mult și la asta, la a o lua mai ușor, la a nu lăsa absolut tot ce se întâmplă în jur să mă afecteze. Am învățat să fiu mai blândă cu mine, iar toate astea, adunate, au redus considerabil nivelurile stresului și anxietății, două elemente importante și ele în evoluția acestei boli.
În al doilea rând, m-am informat ce anume ajută și ce poate să dăuneze în cazul pacienților cu SM. Asta, în afara tratamentului, desigur. Am căutat să văd dacă este ceva ce pot face chiar eu, în completarea tratamentului, care să îmi ajute organismul. Am descoperit că sportul și alimentația sunt extrem de importante și am încercat să fac niște schimbări în această privință.
Per total, mi-am întors mai mult atenția către mine însămi, ceea ce organismul meu are nevoie. Mă feresc să dau exemple punctuale căci știu că ceea ce mie îmi poate face extrem de bine, pe alții îi ajută mai puțin, poate. Dar aceasta e cea mai bună modalitate de a rezuma răspunsul acestei întrebări: mi-am acordat atenție mie și nevoilor mele fizice și psiho-emoționale.
Q: CARE SUNT CELE MAI MARI TEMERI ALE TALE LEGATE DE BOALĂ?
A: Imprevizibilul. Deși încerc să nu mă gândesc prea des la asta, faptul că nu știu ce urmează, că știu că se poate oricând ca viața mea să fie schimbată de un puseu, brusc și fără vreun avertisment, rămâne principalul factor de stres pentru mine. Îmi place viața, îmi place să o trăiesc, să simt emoții, să ascult, să văd, să merg, să experimentez, să vorbesc, să cânt, să dansez… și mă voi teme mereu de faptul că e posibil să le pierd pe toate, la un moment dat.
Q: CE RESURSE AI GĂSIT UTILE ÎN GESTIONAREA SM?
A: Mmmm, aici cred ca pot vorbi despre mai multe. În primul rând, am discutat deschis cu doctorul și i-am adresat întrebări. Am avut norocul să dau de un medic deschis la minte și suflet, care a avut răbdare să îmi explice niște lucruri. Totodată, de fiecare dată când am avut un impas, i-am scris și m-a ajutat cu tratamentul potrivit pentru situația respectivă.
Apoi, apelat la experiența celor care se confruntă cu boala de ceva mai mult timp, pentru a înțelege mai bine diferite simptome, pentru a înțelege mai bine ce este acela un puseu și pentru a-mi face o idee mai clară asupra posibilelor urmări. Sigur, am citit și urmărit diferite experiențe conștientă că este posibil ca eu să simt diferit, ori să trec prin experiențe total diferite. Totuși, m-a ajutat să îmi dau seama la ce să fiu atentă. Mai multe despre grupurile de sprijin am vorbit aici: https://unicornulcuscleroza.ro/capitolul-10-grupuri-de-sprijin/.
Totodată, m-am informat cu privire la ceea ce pot face eu pentru a-mi ajuta organismul și am aflat câte ceva despre importanța alimentației și exercițiilor fizice. Am citit cartea doctoriței Terry Whals pe subiect (o vreme chiar am incercat să aplic protocolul ei alimentar, doar că sunt mult prea pofticioasă și după 6 luni am început „să calc strâmb”). Am înțeles, totuși, că trebuie să fac niște schimbări și cele mai importante au fost să reduc considerabil cantitatea de zahăr și gluten și să cresc considerabil cantitatea de fructe și legume. De asta mă țin, încă 😊.
Mai apoi, am început să mă concentrez mai mult asupra a ceea ce simt și îmi cerec organismul – în cazul acesta fiind chiar eu o resursă.
Important, totuși, este să identifici ce îți face bine.
Q: CE SFATURI AI DA ALTOR PERSOANE CARE AU FOST RECENT DIAGNOSTICATE?
A: Este greu să dai sfaturi, mai ales când la mijloc este o boală imprevizibilă, nu știi niciodată dacă sfatul tău va ajuta sau, din contră, va ajunge să facă mai mult rău. Așa că, de obicei, eu mă rezum la următoarele recomandări:
- Să idendifice un medic neurolog în care are încredere și alături de care să simtă că poate face o echipă în lupta contra SM. Dacă nu sunt pe aceeași lungime de undă, va fi dificil. Iar încrederea e un element cheie.
- Să fie înțelegători cu ei înșiși și încrezători în propriile forțe. Ok, în cazul nostru nu se pune problema (momentan) de vindecare completă, însă poți să fii mai bine, e un proces.
- E important să nu se blocheze în ceea ce nu pot face, ci să se concentreze pe ceea ce pot face.
- Să se concentreze asupra sănătății mintale. Dacă ești cu moralul la pământ, lupta va fi de două ori mai anevoioasă.
- Să citească www.unicornulcuscleroza.ro 😊. Nu vreau sa sune ca o aroganță, dar este foarte posibil să găsească niște răspunsuri aici, întocmai pentru că am încercat să ofer cât mai multe detalii atât din experiența mea, cât și din cea a celorlalți „colegi”.
Cred că cele de mai sus sunt niște gânduri de bun simț și aplicabile în cazul oricărei boli, nu doar în SM.
Q: SM ȚI-A AFECTAT SĂNĂTATEA MINTALĂ ÎN VREUN FEL?
A: Am norocul să pot răspunde cu „NU” la această întrebare, dar asta doar datorită psihoterapiei, de care mă apucasem cu aprope un an înainte de a-mi descoperi diagnosticul. Datorită terapiei și faptului că am început să lucrez cu mine însămi, să îmi analizez mai atent nevoile, prioritățile, oportunitățile și obiectivele, am reușit să rămân ancorată în realitate și să nu merg nici către un optimism exagerat, nici către un pesimism cu tendințe de a da spre depresie.
Recunosc, însă, că fără ghidajul unui psihoterapeut aș fi avut toate șansele să mă cufund în depresie și să mă pierd acolo – ceea ce cred sincer că poate afecta în sens negativ evoluția bolii. Și am avut momente în care vedeam lucrurile în nuanțe de negru și gri, însă cuvintele potrivite spuse la momentul oportun m-au adus înapoi la realitatea care era mai puțin sumbră decât o percepeam eu.
Q: EȘTI IMPLICATĂ ÎN VREUN GRUP DE SUPORT PENTRU SM?
A: Da, spuneam un pic mai sus că urmăresc câteva grupuri de Facebook, cu ale cărori membri interacționez din când în când, atunci când am ocazia (vezi întrebarea despre resurse).
Q: CUM TE SIMȚI ÎN PERIOADELE DE REMISIE VS. CELE CU PUSEURI ALE BOLII?
A: Ca norocul, am avut un singur puseu (mă rog, or mai fi fost în trecut, dar doar unul a fost cel pe care l-am resimțit puternic). Tot ca norocul, chiar dacă au fost câteva simptome care mi-au creat disconfort, am reușit să îmi continui activitatea de zi de zi, ca de obicei. Așadar, încă o dată, până acum am avut noroc, puseul nu a avut un impact prea mare asupra vieții mele.
Q: AI SIMȚIT VREODATĂ CĂ SM TE-A LIMITAT ÎN ATINGEREA UNOR OBIECTIVE PERSONALE SAU PROFESIONALE?
A: Nu, din contră, m-a ambiționat. Mereu am fost genul de persoană care a vrut să arate că poate (asta nu e bine, nu e rău) și deci am fost cu atât mai motivată să fac lucruri, să îmi arăt mie, în primul rând, că pot. Totuși, revin la norocul menționat mai sus, sunt conștientă că și faptul că m-am simțit ok din punct de vedere fizic a contribuit major la asta.
Q: CE ASPECTE ALE VIEȚII TALE TE BUCURĂ CEL MAI MULT ÎN PREZENT? DAR CARE TE ÎNTRISTEAZĂ?
A: TOTUL MĂ BUCURĂ! Faptul că sunt, faptul că fac lucruri, că muncesc, că iubesc, că pot să mă dau pe bicicletă, să mă plimb, să gătesc, să fac curățenie… Totul, deci! Diagnosticul primit m-a învățat multe, dar cea mai de preț lecție este aprecierea față de viață, ceea ce am și ce sunt.
MĂ ÎNTRISTEAZĂ să văd oameni frumoși, de diferite vârste (nu doar tineri) că se blochează în lucruri relativ mărunte și nu își permit să se bucure din plin de ceea ce au, ce pot face, de oameni, natură etc. Îi orbește întunericul, cum am mai spus adesea… Dar cred că atât timp cât credem în lumină, întunericul nu e permanent.
Q: CE AI VREA CA OAMENII SĂ ÎNȚELEAGĂ MAI BINE DESPRE SM?
A: Cred că cel mai important este ca atât oamenii care trăiesc cu SM, cât și aparținătorii sau orice alt cetățean să știe că viața nu se încheie odată cu aflarea acestui diagnostic. Poți în continuare să te bucuri de oameni și experiențe, poți căuta moduri în care să te ajuți să îți fie mai bine și, cel mai important, mintea și sufletul îți rămân la fel. Nu trebuie, deci, să renunți la tot ceea ce te definește. Abilitățile pe care le ai sunt mai importante și mai valoroase decât dizabilitățile pe care boala e posibil să le cauzeze.
Q: CE MESAJ AI AVEA PENTRU TINE, CEA DE LA 17 ANI? DAR PENTRU CEA CARE A ÎMPLINIT 78 DE ANI?
A: Pentru mine, adolescentă, mesajul e simplu: ești mai puternică decât știi, deci ai mai multă încredere în tine. Cumva, am trăit mulți ani de zile cu o stimă de sine scăzută și cu încredere minimă în ceea ce știu și pot. Mare greșeală 😊
Pentru mine, cea care a împlinit 78 ani, mesajul e: poți mai mulți!
Q: AI VREO RECOMANDARE DE MEDIC CARE ACOPERĂ ȘI ZONA DE PREVENȚIE, NU DOAR DE TRATAMENT? AȘ VREA PE CINEVA CARE A STUDIAT ACEASTĂ PARTE DE SM, SĂ MĂ ÎNDRUME DIN PUNCTUL DE VEDERE AL ALIMENTAȚIEI, SUPLIMENTE ETC.
A: Mmm, dificilă întrebare și, dacă ar fi să îți dau strict răspunsul scurt, acesta ar fi „nu, nu știu”. Adevărul e că eu nu am căutat un specialist în nutriție pentru că, de fapt, nutriția este o arie din care omenirea știe chiar mai puține lucruri decât știe despre SM. Și e logic, cumva, hai să ne gândim doar amalgamul de alimente și combinații chimice posibile, iar apoi să luăm în calcul și faptul că, genetic, suntem atât de diferiți.
Momentan, ceea ce citim sunt doar recomandări generale care s-a observat că au funcționat, mai mult sau mai puțin, la diferite grupuri de oameni. Ceea ce am făcut eu a fost să mă interesez (din cărți, sau articole medicale) ce ajută și ce strică în SM – asta, din punct de vedere alimentar și al suplimentelor. Iar apoi am început să testez ce funcționează la mine, spunându-i și medicului curant ce am decis să fac, pe lângă tratament. E important ca medicul să știe cu ce lucrează, atunci când urmărește evoluția pacientului. Asta pentru că și o schimbare aparent banală îți poate influența tratamentul. Spre exemplu, eu aproape că am fost pe punctul de a nu începe tratamentul cu Ocrevus, căci tiroida mea părea că o luase razna. De fapt, introdusesem în dieta alimentară algele Kelp (poate cam des, e drept), despre care citisem că sunt un antioxidant foarte bun și ajută organismul. Posibil ca alte persoane să nu fi făcut acea reacție de la alge, de aceea zic, este multă testare – ce funcționează pentru tine.
