Povestea Ennei, ca toate cele spuse până acum aici, pe blog, este una în derulare. Totuși, modul în care se întâmplă lucrurle, în cazul ei, este un pic diferit. De ce? Pentru că investigațiile atente făcute în Bucureșto au venit cu o surpriză: scleroza multiplă nu e încă… scleroză multiplă!
După multele analize și evaluări, echipa de medici din București mi-a explicat că diagnosticul scleroză multiplă nu îmi poate fi pus, încă, eu aflându-mă într-o fază premergătoare declanșării bolii, de fapt. Am înteles, totodată, că beneficiile administrării unui eventual tratament ar fi mai mici decât riscurile, așa că am mers pe mâna lor și nu am făcut demersuri pentru a accesa vreunul. Chiar dacă la început tot ce îmi doream era să încep un tratament, doctorii din București au venit cu o serie de argumente valide și am înțeles că, pentru moment, alegerea cea mai bună pentru mine este să aștept.
Ei, nu-i așa că SM este plină de surprize? Eu mereu am impresia că pe măsură ce descopăr mai multe despre această boală, misterele ce o cuprind se tot adâncesc. Se poate, așadar, să treci printr-un moment atât de dificil și cu toate astea să te afli într-un stadiu doar premergător bolii în sine. Situația Ennei a pornit de la un bulgăre de zăpadă (simptomele inițiale, aparent posibile în această fază premergătoare), care a devenit tot mai mare, pe măsură ce acestea se agravau. Avalanșa, pe de altă parte, a fost cauzată de informațiile greșite și multiplele tratamente eronate administrate în baza unor diagnosticări grăbite. În toată durerea, starea profundă de rău, problemele de vedere și nevoia unui fotoliu rulant, SM a fost doar un strop.
Sigur, o experiență precum cea pe care am avut-o la Craiova îți știrbește din încrederea în cadrele medicale și cred că este firesc, până la un anumit punct. Bineînțeles, cu toate că argumentele primite de echipa de la București aveau tot sensul din lume, am vrut să mă asigur că decizia luată este cea corectă. Am căutat, deci, o a doua opinie și am reușit să ajung chiar la un doctor din Germania, propus pentru premiul Nobel în medicină. Mi-a confirmat că cei de la București au dreptate așa că nu-mi rămâne decât să aștept.
Dincolo de motivul care a stat la baza deciziei de a căuta o opinie suplimentară, aș remarca un lucru: calitatea actului medical al doctorilor din București a fost confirmată de un geniu al medicinei, ceea ce ne oferă multă încredere. Și sunt convinsă că astfel de doctori nu se găsesc doar în București – căci este ușor să ne pierdem speranța, gândindu-ne că cei cu adevărați pricepuți sunt doar în Capitală. Dar, nu, eu cred că suntem pe mâini bune și mai cred că dacă avem noroc să le întâlnim, n-ar trebui să ne ferim din a le lăuda. Așa cum eu am întâlnit doctorul potrivit pentru mine, Enna a întâlnit cel mai bun doctor pentru ea. Iar întâmplarea face, ca medicul ei să fie chiar în spitalul în care Dragoș, unicornul cu SM a cărui poveste am spus-o de curând, nu a găsit același sprijin de care ar fi avut nevoie. Such is life…
AVEM SURPRIZA, CE FACEM CU EA?
E dificil și să stai, să aștepți să ți se întâmple ceva, mai ales atunci când ești conștient de faptul că n-are cum să fie un eveniment plăcut care să declanșeze boala. Sunt recunoscătoare că am dat de cap situației medicale, că nu mai sunt nevoită să iau medicație fără sens, că am învățat să îmi ascult corpul și să interpretez semnalele. Sunt încrezătoare, însă în același timp îmi e un pic frică.
Când am auzit-o rostind aceste cuvinte am simțit nevoia să o încurajez. Sunt genul de persoană căreia îi place să se concentreze asupra părților bune ale fiecărei experiențe și, mai mult decât atât, să vadă dramul de bine din orice poveste. Așa că m-am trezit spunându-i că partea bună, în toate astea, este că sansele ca boala să nu se declanșeze deloc sunt la fel de mari ca cele privind declanșarea, așadar dacă punem lucrurile în perspectivă… există inclusiv posibilitatea ca SM să nu se declanșeze niciodată în cazul ei. Cee ce ar fi grozav. Așa e, ar fi minunat, însă atât timp cât nu am această garanție și, în plus, mă mai știu și „descoperită” de eventuala protecție a unui tratament… nu pot să stau foarte liniștită. De fiecare dată când trec printr-un moment dificil, inevitabil mă întreb: oare acesta va fi momentul declanșator? Asta îmi va aduce SM în mod oficial în viața mea? Întrebarea asta mă apasă pe umeri, uneori… și la fel ca un supererou fără capă, sau costumul său specific, mă simt și eu fără nici un fel de protecție în fața unui „inamic” cunoscut, dar invizibil.
Pot înțelege foarte bine sentimentul, căci eu chiar și acum, la 3 ani de la primirea diagnosticului și de la ultimul puseu, încă mă întreb uneori: oare mai vine un puseu în curând? Ce ar putea să îmi declanșeze o nouă reacție autoimună? Cum va fi următorul puseu? Oare voi avea nevoie de internare? O să îmi lase și el sechele? Să ai mai tot timpul aceste întrebări în minte este ca și când ai merge pe un lac înghețat, fără să știi cât este de gros stratul de gheață de sub picioare. Există mereu riscul să cedeze și să te scufunzi în apa rece (nu știu ce e cu toate metaforele astea legate de iarnă, zău, n-am plănuit :)). DAR în aceste momente este crucial să faci apel la rațiune și să te asiguri că este mai puternică decât emoția. În acele clipe, eu îmi repet următoarele idei:
- Felul în care mă simt acum este un lucru cert, în timp ce lucrurile la care mă gândesc eu sunt doar o probabilitate pentru un viitor mai mult sau mai puțin îndepărtat;
- Scenariile posibile pe care eu mi le închipui nu sunt neapărat probabile, în sensul că nu am cum să identific 100% ceea ce se va întâmpla. De ce să îmi bat capul cu asta, deci?
- Cel mai important – îngrijorarea cauzată de aceste gânduri îmi distrage atenția de la ceea ce contează cu adevărat: momentul prezent. De ce aș consuma energie făcându-mi planuri de a înfrunta necunoscutul (ale cărui dimensiuni oricum nu le cunosc), când aș putea în schimb să mă concentrez pe ceea ce îmi face bine acum, pe ceea ce știu acum că îmi e de folos?
I-am împărtășit și Ennei aceste gânduri și m-am bucurat că ele au fost punctul de plecare pentru o dicuție extrem de deschisă și liberă, oferindu-ne una alteia diferite perspective ale unor situații similare. În fond, cel mai important este ca la final de zi să ne luăm acele lecții, informații și învățăminte care ne fac nouă bine, nu? Ceea ce vă doreasc și vouă.
