După toate cele citite până acum, știu că este posibil să apară întrebarea: „Așa, și?”. „Și ce dacă îți e bine?” sau, „ești unul dintre milioanele de cazuri cu SMRR, ce relevanță are?”. Da, ai dreptate. Pentru tine, poate, nu are. Pentru alții, faptul că citesc despre cazuri mai fericite le dă și lor o speranță. Sau, pur și simplu, experiența mea îi convinge că pot găsi un doctor de încredere, dacă nu au unul deja. Ori, de ce nu, vor lua în considerare terapia, pentru prima oară. Cine știe?
Știu că sunt norocoasă din multe puncte de vedere – am tratamentul la botul calului, cum se spune, acces la medici buni și consultații rapide. Alții nu au norocul ăsta și trebuie să parcurgă zeci sau sute de kilometri pentru a fi văzuți de un medic bun, sau pentru a ridica rețeta ori face perfuzia. Sunt, așadar, un caz pe care soarta l-a tratat cu milă. DAR nu pot să mă simt vinovată pentru asta. Nu am făcut nimic în plus sau în minus pentru a merita acest noroc. It just happened.
În schimb, în loc să mă concentrez asupra unui sentiment de vinovăție deloc autentic, pot să îmi îndrept atenția către lucrurile bune pe care pot să le fac, asupra modului în care pot să ajut. Împărtășirea poveștii mele e un prim pas. N-aș vrea să mă opresc aici, însă recunosc că în acest punct nu îmi dau seama cum aș putea eu, un pacient și atât, să ajut și mai mult.
Prin tot ceea ce am scris, însă, vreau să transmit următoarele:
- Atitudinea față de boală este totul. Cu cât iei mai repede hotărârea să trăiești CU SM și nu PENTRU SM, cu atât mai bine pentru tine. Pentru că viața e pe atât de frumoasă pe cât reușești tu să o faci. Există bine, există bucurie. Dă-ți voie să le găsești.
- Nu suntem singuri. Literalmente, sunt sute de mii de oameni care trăiesc cu SM, în toată lumea. Iar eu, la nevoie, sunt aici pentru oricine ar avea nevoie de un gând bun, un sfat, ori pur și simplu să fie ascultat.
- Ai încredere în proces. Permite-ți să fii și bine, și rău. Nimeni nu poate să îți spună cum ar trebui să te simți, tu ești singura persoană care poate influența starea de spirit cu adevărat.
Să pun în scris toată experința mea cu SMRR din ultimii doi ani a fost un proces… terapeutic. Am retrăit multe dintre cele mai grele momente și mi-am dat seama că noi, ca oameni, suntem un hazard. Un mix de frică și inconștiență, încredere, iubire și confuzie. We are a beautiful mess. Și, chiar dacă mulți din jurul meu mi-au spus că sunt puternică, nu am crezut asta până nu am retrăit momentele despre care am scris. Mereu îmi spun că, odată puși în fața faptului împlinit, cu toții ne-am găsi tăria să facem față provocărilor. Și cred în continuare că așa este. Însă ceea ce mă face să cred cu adevărat în puterea mea este faptul că, indiferent de necunoscut, unicornul a rămas intact. Spiritul mi-a rămas același. Cu zâmbetul pe buze și optimism în buzunare mi-am păstrat bucuria de a trăi, chiar dacă, din unele puncte de vedere am tras lozul necâștigător în loteria universală numită viață. Mă bucur la fel de mult de lucrurile mici și astfel cred eu că am reușit să fac mai rapid tranziția către a trăi cu SM – cu accent pe a trăi.
Aceste rânduri le scriu din spital, în timp ce îmi este administrată o nouă doză de Ocrevus. Am așteptat cu entuziasm tratamentul și mă bucur că, iată, am mai pus o zale protectoare în calea avansului pe care l-ar putea face SM. Ieri am avut ocazia să schimb două vorbe cu alte două persoane care trăiesc cu SM, unul de 11 ani, altul de doar două luni. În ochii pacientului proaspăt diagnosticat am văzut fix teama pe care știu că am înfruntat-o și eu. În ochii celuilalt am văzut ambiția de a fi bine, pe care o simt și eu acum. Astăzi am schimbat câteva vorbe cu o pacientă de 21 de ani, diagnosticată în 2018 și mi-am dat seama, din nou, ce tăietură adâncă poate face vestea unui astfel de diagnostic în aripile noastre, dacă nu suntem pregătiți mental pentru a-i face față.
Mi-aș dori tare mult să știu că povestea mea ajută cât de puțin, fie și cu un boost de încredere în sine simțit de unul dintre cititori, chiar și preț de câteva momente. Ori că a adus ceva mai multă claritate pentru o persoană care nu știa prea multe despre acest diagnostic, indiferent dacă vorbim de SMRR sau alte forme. Și mi-ar mai plăcea mult de tot să mai aflu și alte povești ale oamenilor care trăiesc cu SM. Întocmai pentru că suntem diferiți și trăim cu totul altfel experiența aceleiași boli, cred că putem învăța foarte mult unii de la alții.
Tocmai de aceea lansez aici invitația deschisă către oricine își dorește să facă acest exercițiu, să împărtășească aici propria experiență. Bună sau rea, important este să ajute în primul rând scriitorul (fiind o formă de terapie) și alți pacienți, care ar putea trece prin momente similare. Poate ceea ce am scris eu face SM să pară un unicorn pe un nor roz, ceea ce știu că nu este așa. De aceea, ținând cont de integritatea umană, vă invit, dragi companioni, să spuneți partea voastră de poveste.
