Internarea este un pas firesc și necesar în tot acest proces. Cu toate astea, e un sentiment straniu atunci când faci niște investigații care speri să clarifice dacă într-adevăr ceva este în neregulă cu tine. Pe de o parte abia aștepți să vină rezultatul, căci primești un răspuns. Pe de altă parte stai cu inima cât un purice, căci nu știi dacă rezultatul care vine va fi bun sau nu. Iar când vine și „te lovește”, printre cele o mie de gânduri care îți trec prin cap se regăsește și conștientizarea faptului că va urma o lungă perioadă în care vei trece prin zeci de alte investigații și teste și verificări. Cam așa este pentru noi, toți; asta au adus și pentru Enna începuturile dosarului galben
Era deja ianuarie 2022, ziua mea de naștere. Eram la restaurant cu familia și prientenii când am văzut e-mailul cu rezultatul și am citit „multiple leziuni demielinizante în context SM”. Parcă s-a oprit timpul în loc atunci…Nu există un moment potrivit pentru a primi vestea că că ești suspect de SM, însă cel în care îți aniversezi ziua de naștere în mod cert se numără printre cele mai proaste. Am ajuns acasă, îmi era rușine să mă duc la copilul meu, eram un cocktail de emoții – furie, tristețe, neputință… Ideea că el ar putea trăi ce am trăit eu (iar aici mă refer la faptul că am pierdut-o pe mama), m-a dezarmat complet. Nimic nu mă durea mai tare decât gândul că aș putea să îmi las copilul singur, mult prea devreme.
Ce nu știa Enna era că nu, nu urma să își lase copilul singur. DAR urma o perioadă deloc ușoară. După episodul primirii veștii chiar de ziua ei, Enna s-a internat pe secția de neurologie din Craiova. Când m-am dus cu rezultatele la medicul care inainte cu puțin timp îmi spunea că e totul în capul meu mi-a spus ceva ce și acum mă umple de furie: „Aha, știam eu că e ceva!”. Pe 13 ianuarie m-am internat, după 6 zile am ieșit în scaun rulant. Eram piele și os și aveam nevoie să port guler cervical. Durerile erau greu de suportat. Iar temerea mea era, în mod cert, faptul că așa va fi viața mea de acum încolo… Cel mai frustrant era că am mers la internare pe piciorușele mele, un pic amărâtă, e drept, din cauza senzației acute de arsură pe care o simțeam la nivelul pielii abdomenului și toracelui. Nu pot să explic senzația altfel decât printr-o metaforă: simțeam că mi-a rămas pielea mică.
Acum, experiența internării pentru confirmarea unui diagnostic precum SM, despre care nu știi mare lucru și pentru care încă nu ai identificat sursele cu adevărat credibile pentru a te informa, este destul de înfricoșătoare. Am povestit și experiența mea de la internarea pentru diagosticare , nu am să reiau (dacă ești pentru prima dată pe acest blog, găsești aici povestea mea). DAR, în cazul Ennei, lucrurile păreau să fie la un cu totul alt nivel.
Disclaimer 1. dacă ești o persoană mai sensibilă, ori ești chiar tu în perioada diagnosticări și simți nevoia să citești despre experiențele altora, te rog să ții cont că experiența Ennei (și, până la urmă, a nici unuia dintre noi) nu este general valabilă. A trăit-o ea, însă nu este obligatoriu să o trăiești și tu.
Disclaimer 2. Dacă nu te afli într-una dintre situațiile de mai sus, pregătește-te:urmează să citești câteva lucruri care te vor umple, cel mai probabil, de furie și frustrare.
Au încercat să îmi facă puncție, eram eu și doamna doctor, înconjurate de stagiari care au fost invitați să vadă „cum se face puncție pe o persoană piele și os” – așa a fost prezentat cazul meu celor care asistau. Este de înțeles că nu prezența lor mă deranja, ci abordarea era total greșită. Mă rog, după 5-6 înțepături pe care l-am simțit până în suflet, doamna doctor a concluzionat:„Nu am ce să fac, o diagnosticăm fără puncție, are coloana făcută praf”. De la ce era praf, nu știu, dar mi-a zis să mă ridic pentru că puncția nu a avut loc. Însă am început să simt niște dureri de cap înfiorătoare, simțeam de parcă cineva mi-l desprinde de trup. Nu știu dacă mă crezi, dar îmi sângerau gingiile de la cât am strâns din dinți. Și în tot acest context, a venit replica ”Dacă vă plângeți de la orice, nu vă mai facem tratament”.
După ce am auzit această parte a poveștii am avut un impuls de a intra pe Google și a căuta persoana care a făcut asta. Pe de o parte, voiam să văd fața omului (știu, sunt indulgentă) care a putut spune așa ceva unui alt om vizibil speriat și aflat în suferință. Însă, mi-am dat seama că nu merită timpul meu, așa că am renunțat, dar îmi este foarte greu să înțeleg o asemenea lipsă de empatie și, oricât de mult aș încerca să „mă pun în papucii ei”, nu pot. Pur și simplu nu mi se pare că există vreo scuză viabilă pentru o asemenea reacție, indiferent cât de proasta a fost ziua ta.
A fost oribil. Mă punea să stau dreaptă și nu puteam, nici nu eram în stare să țin capul drept, dar încercam din răsputeri, de frică să nu mă lase fără tratament. În salon cu mine era o doamnă mai în vârstă, diagnosticată deja cu SM, care a stat cu mine pe timpul nopții, masându-mi mâinile și picioarele. Nu am cuvinte să îți explic recunoștința pe care o simt pentru dumneaei, a fost un ajutor nesperat pe care l-am primit atunci cand îmi era atât de rău. În fine, spre finalul perioadei de internare am început să nu mai văd. Totul era în ceață și mi-au spus că e un nou puseu, deși eram sub tratament cu Solumedrol. În cele din urma am plecat din spital cu diagnostic SMRR (SM Recurent Remisivă), diagnostic pus fără puncție.
Nu sunt cadru medical, nu îmi permit să judec modul în care a fost pus diagnosticul – mai ales că nu am toate datele. În permit, totuși, să analizez calitatea actului medical, care a lăsat foarte mult de dorit și îmi permit ca în baza acestuia să pun la îndoială orice concluzie trasă de doctorul sau, in extenso, de întreaga echipă medicală de la acel spital (care aprobă acel comportament, din moment ce nu ia măsuri). Și, dacă ai citit acest capitol, nu uita: Enna nu este un personaj fictiv, ci un om ca mine și ca tine, putea fi chiar sora ta, soția, sau cea mai bună prietenă. Eu, una, de fiecare dată când îmi amintesc această experiență a ei, îi transmit gândurile mele bune. Poți să o faci și tu, chiar acum. Nu te costă nimic și, sunt sigură, Universul va face în așa fel încât să ajungă la ea.
