„Când simți că nu contezi” este un capitol pe care vreau să îl încep cu disclaimerul (dacă mai era necesar) că tot ceea ce urmează să citiți reprezintă experiențele lui Dragoș și concluziile la care el a ajuns în timp, bazându-se pe ceea ce a trăit. „Când simți că nu contezi” este o povestire în povestire, care are în vedere evenimente care s-au întâmplat într-o perioadă mai lungă de timp, nu doar în 2005, atunci când Dragoș a învățat să trăiască cu SM.
L-am rugat pe Dragoș să vorbim, un pic, despre relația cu medicul. Știam din poveștile citite pe grupurile dedicate oamenilor care trăiesc cu SM că nu avem cu toții norocul pe care consider că l-am avut eu atunci când am întâlnit-o pe doamna doctor (zeița) care mi-a preluat cazul. Mă gândeam (și încă sper), că sunt doar excepții. Inclusiv experiența lui Dragoș sper să fie o excepție… că tare greu trebui să fie să simți că nu contezi.
Am înțeles că acum aproape 20 de ani, vremurile erau diferite, așadar una dintre primele mele curiozități privea modul în care pacientul și doctorul păstrau legătura, mai ales într-un caz precum cel al lui Dragoș, care cei doi se aflau în orașe diferite. Răspunsul lui a venit, parcă, precum un pumn în plex: Eu nu am avut treabă cu medicul, mergeam să îmi iau tratamentul și atât. Chiar și acum, cred că sunt puține centre în care medicul coboară din cabinet și se uită la pacient. Așa să fie, oare? Poate am să fac o nouă mini-cercetare pe subiect. Mie, cu experiența din zilele noastre, desigur, când e mult mai simplu să ții legătura cu medicul (chiar și prin mail sau WhatsApp), îmi e greu să îmi imaginez cum m-aș simți să mă știu singură în acest proces. Dar discuția nu e despre mine, așa că l-am lăsat pe Dragoș să își continue povestea. 13 ani am fost pe Rebif (tratament de primă linie). La un moment dat era din ce în ce mai evident că tratamentul nu (mai) funcționează în cazul meu. Îi scriam doctorului, că îmi era rău, însă la un moment dat nu mi-a mai răspuns. De fiecare dată când mergeam să îmi ridic tratamentul, ceream să mi-l schimbe și, într-un final, au zis că vor să îl înlocuiască și să îmi dea Copaxone (tot tratament de linia întâi). Când am auzi asta, am cerut ca medicul care coordonează programul să îmi revizuiască dosarul, căci nu e posibil, îmi e tot mai rău. Simțeam că am nevoie de ceva mai puternic.
Nu înțeleg de ce medicul nu a vrut să îmi schimbe tratamentul, dar eu știam că nu mai pot aștepta alți 2-3 ani să văd dacă funcționează Copaxone pentru mine. Dar medicul coordonator al programului și-a dat seama că e nevoie de altceva, așa că m-a trecut pe Tysabri. Acesta e și el periculos, mai ales că sunt JVC pozitiv. Dar am zis “ori la bal, ori la spital”. Mi-am asumat, tot pentru mine. De atunci, am încetat să mai discut cu medicul, am păstrat legatura cu asistentele, ele ma ajută și acum. Dacă am o problemă, lor le scriu și, eventual, tot ele mă pun în legatură cu un medic, daca am nevoie. Ele sunt draguțe și încearcă să îmi găsească soluții. Lor le spun de RMN, de leziuni… Cred că e altceva pentru că e spital de urgență .
Nu știu vouă, dar mie cam în acest punct al discuției a început să îmi clocotească sângele de asemenea nedreptate. Pe cât de mult mă bucur că a găsit, totuși sprijin și umanitate în persoanele acelor asistente, e dureros de nedrept ca medicul curant să îți acorde zero atenție. În astfel de situații, în care există clar un decalaj în ceea ce privește cunoștințele privind boala și efectele sale, mi se pare că medicul are și mai multă responsabilitate în a urmări situația pacientului și a se asigura că totul este spre binele său. Sfatul meu? Indiferent de profesia pe care o ai, în momentul în care a ajuns să îți pese atât de puțin dacă îți faci sau nu bine treaba, poate e cazul să te gândești la o reconversie profesională.
Șansele de reușită se diminuează în cazul unui pacient mai vechi. Dacă pacinetul ajunge la un EDS 7 (scor care se acordă în funcție de gradul de handicap rezultat în urma evoluției bolii) , nu i se mai dă nici un fel de tratament. Tratamentul nu are rolul să te vindece, nu poate. La fel, cred că se poate considera, în cazul meu, că nu are sens acordarea unui tratament nou și scump unui pacient care trăiește cu SM de 18 ani. După Tysabri, cred eu, ar fi trebuit să mă treacă pe Ocrevus, dar cine să ia decizia asta?
Nu știu dacă ține de centru, de vârsta pacientului, de numărul de ani cu boala activă… dar asta e senția mea, că pacientii mai vechi nu mai prezintă un interes. Sistemul este cel care permite, totuși, comportamentele greșite. Eu dacă nu aveam asistenta care să se lupte pentru mine, probabil eram paralizat.
După ce am auzit toate astea, recunosc, cu greu am mai putut să mă gândesc la întrebări suplimentare. Mi s-a pus un nod în gât atât din pricina celor auzite, cât și din cauza faptului că simțeam în vocea lui Dragoș că s-a împăcat cu gândul că, pentru el, mai mult nu se poate. Și pe cât de util este pntru el faptul că nu suferă pentru ceva ce nu se află sub controlul său, pe atât e de trist să conștientizez că unii oameni, pur și simplu, trebuie să renunțe la propria șansă. Am mai reușit, totuși, să îl întreb ceva: ce ai face diferit, dacă ai putea să te întorci în timp? A început răspunsul prin a-și asuma partea de vină pentru tot ce s-a întâmplat: Dacă aș fi insistat mai mult, dacă m-aș fi implicat mai mult în propria-mi situație, poate acum stăteau diferit lucrurile. Per total, deci, cred că a fost o culpă comună. Multe lucruri aș face diferit acum. Mi-aș acorda mult mai multă atenție, în primul rând, m-aș pune pe primul loc. Dacă omul de lângă mine nu e pe aceeași lungime de undă, n-aș mai sta pe gânduri, n-aș mai sta în locuri care îmi provoacă rău. Merg pe drumul meu. La job, la fel, nu aș sta într-un loc în care să mă simt sub presiune. Nu ăsta e rolul unui loc de muncă, să fie un factor constant de stres.
Asta, din punct de vedere emotional. Pe partea cealaltă, aș avea grijă la alimentație, aș evita cu totul alcoolul și țigările (căci am fumat destul de multă vreme după primirea diagnosticului). Totodată, la vremea respectivă nu era încurajată mișcarea, cei mai mulți nu știau că efectul ei este unul benefic, nu invers. N-aș mai refuza o plimbare, vreo oportunitate de a face pași… am alt grad de maturitate azi, acum știu mai bine.
Nu în ultimul rând, cu siguranță aș schimba si medicul. Aș schimba centrul cu totul și aș căuta un loc cu mai mult sprijin. În acest moment, nu consider că mai e relevant, căci am tratamentul care trebuie. Însă la momentul respectiv, probabil că era mai bine să îl schimb, să nu mai stau să mă războiesc și să bat la uși în speranța că voi primi un consult. Fac o parnteză: a fost un moment în care asistenta m-a trimis la doctoriță pentru un consult. Doctorița mi-a zis: “Eu nu te-am chemat, de ce ai venit? Du-te la cine te-a chemat să vii” .
În timp ce astern pe hârtia digitală ultimele cuvinte ale acestei discuții cu Dragoș mă gândesc doar la faptul că tare mi-ar fi plăcut să scriu ficțiune, iar toate aceste comportamente și reacții să fie doar niște născociri ale minții mele. Dar știu că atunci când simți că nu contezi, toate aceste cuvinte și experiențe rămân adânc întipărite în memorie. În afară de propria-mi experiență cu medicii și asistentele de la Fundeni (despre care, știți, am scris numai de bine pentru că nu aveam nici un motiv să nu o fac), am mulți prienteni și foști colegi din liceu care, între timp, au devenit medici. Sunt total opusul a tot ceea ce am auzit de la Dragoș și mă bucură nespus să știu că nu sunt singurii. Să fi nimerit Dragoș tocmai la medicul care face excepție de la regulă? Sau am avut eu norocul să întâlnesc doar excepțiile?
