Acesta va fi, probabil, unul dintre cele mai dificile capitole de scris. Poate fi util și inutil în același timp, iar asta pentru că, așa cum am mai spus, fiecare om care trăiește cu SM experimentează boala în felul său. Însă am să încerc să pun pe hârtie câteva dintre gândurile pe care mi-ar plăcea să știu că cei din jurul meu le au atunci când se raportează la mine și interacțiunea noastră.
Inițial, am numit acest capitol „Mesaj pentru aparținători”. Totuși, după ce am lansat acest blog, mi-am dat seama că nu doar comportamentele, stările și vorbele celor foarte apropiați nouă (adică familia apropiată) ne influențează. Din contră, aș spune că toată susținerea primită din partea celor din cercul apropiat poate fi doborâtă dintr-un șut, într-un singur moment stupid în care unul sau mai mulți membri ai societății dau cu bâta-n baltă. Și această bâtă-n baltă, vine, adesea, din simplă lipsă de informare, fără vreo intenție de a face rău. Știu, e trist, însă tot asta ne aduce pe noi aici, pe acest blog, nu? #SăNeInformăm
Revenind, pentru noi, cei care primim acest diagnostic, îmi imaginez că SM este ca un date de pe Tinder cu care ai ieșit la o cafea și de care nu mai reușești să scapi, neam. Ne copleșește cu prezența sa, dar nu mai avem ce să facem pentru că, după această primă întâlnire, hop! S-a și mutat cu cu noi. E ca o căsătorie aranjată, dacă vreți.
Și în tot acest context, am înțeles că nu e chiar floare la ureche să fii în papucii aparținătorului . Emoțiile, desigur, pot fi copleșitoare și pentru familie sau persoana iubită, gândurile și grija pentru ceea ce va urma îi bântuie și pe ei. Per total, așadar, fie că ești familie, iubit, iubită, preieten sau coleg, mi-ar plăcea să știi următoarele:
Ce este omul care trăiește cu SM:
- Un om ca oricare altul.
- Un om care are nevoie de sprijin emoțional, nu de milă. Autocompătimirea vine de la sine, nu e nevoie să plusezi și tu. Ce are nevoie de la tine sunt optimism și iubire. Cele două, cred eu, sunt esențiale în reconstruirea încrederii în sine.
- Un om care, foarte probabil, obosește repede 😊. Deci nu lua personal o eventuală lipsă de implicare sau participare în tot felul de activități.
- Un om care, adesea, poate trece prin momente de confuzie, lipsă de concentrare sau, pur și simplu, să uite lucruri. Deseori li se întâmplă asta și oamenilor fără SM, darămite unei persoane cu probleme neurologice?! Din nou, nu o luați personal.
- Un om care trece prin multe schimbări, fie ele voluntare sau nu. Și aici este utilă susținerea și, mai ales, înțelegerea faptului că merită încercate variante diverse/ alternative, care pot ajuta.
- Un om perfect capabil să muncească (desigur, atât cât îi permite organismal), să gândească, să ia decizii. Dincolo de eventualele probleme motorii/de vorbire, vă jur, creierașele și logica ne funcționează tare bine, în continuare.
- Adesea, este un om speriat. Și nu neapărat de diagnostic, cu acela se obișnuiește în timp, cât de etichete. Este speriat de posibilitatea de a fi etichetat ca fiind un om incapabil, din cauza unui diagnostic, sau a unui certificat. De când am lansat acest blog, 3 persoane mi-au mărturisit că nu au spus despre diagnosticul lor decât câtorva oameni apropiați. Chiar și eu am ezitat să actualizez pe LinkedIn (și încă nu am făcut asta) faptul că am acest blog, gândindu-mă că dacă vreodată voi fi în postura de a-mi căuta alt job, este posibil ca asocierea cu acest diagnostic să „mute” CV-ul meu în teancul cu „respins” înainte, chiar de a avea o discuție, ca recrutorii să vadă că sunt ok și capabilă.
(Paranteză: ȘEFA, N-AM NICI UN GÂND DE PLECARE, JUR, doar că prin natura meseriei așa am învățat, să mă gândesc la și să fiu pregătită pentru toate posibilitățile 😊).
*Referitor la alegerea de a vorbi cu cei din jur despre diagnosticul tău am să povestesc într-o postare dedicată. Mi se pare un subiect pe cât de sensibil, pe atât de important.
Ce nu este omul care trăiește cu SM:
- Un bolnav incapabil și, cu siguranță, nu un muribund. În funcție de stadiul bolii, desigur, nevoile sale pot varia. Însă nu uita că, dincolo de eventulele probleme motorii sau de altă natură se află un om capabil și lucid.
Cu siguranță că nevoile unei persoane care trăiește cu SM diferă de la caz la caz. Cele notate mai sus sunt observații ale mele, însă nu aș vrea să fie considerate adevărul absolut (sau unic) despre cei care se confruntă cu asta. Dacă ai alături o persoană care trăiește cu SM și vrei să îi oferi sprijinul tău, sfatul meu este să o întrebi cum anume poți face asta. Nimeni, în afară de ea, nu știe mai bine ce are nevoie. Și, dacă nu știe să îți răspundă pe loc, e ok și asta. Dă-i un pic de răgaz, uneori e dificil să îți dai seama ce e mai bine pentru tine, atunci când te confrunți cu ceva atât de imprevizibil precum SM.
✨ Sharing is caring, așa că te invit să le spui și altora despre #UnicornulCuScleroză. S-ar putea să îi ajuți să înteleagă adevarata dimensiune a SM și că, în definitiv, pacienții cronici sunt la fel de faini, activi și implicați ca orice altă persoană.
