Diagnosticarea cu SM în 2005 diferă de ceea ce trăim noi azi, din anumite puncte de vedere. Altele, probabil, au rămas la fel și vor mai rămâne ceva vreme. Dar să revenim la Dragoș și povestea lui.
O lună mai târziu, cu simptome agravate și 10 zile de fizioterapie care nu au folosit la nimic, Dragoș a ajuns din nou la medicul neurolog, de data aceasta la unul care a bănuit din start care e problema. I-a făcut consultul neurologic de rutină și i-a indicat să facă tratamentul cu perfuzii (Solumedrol), să îl scoată din criza prin care trecea. Când am ajuns la medic, cu ajutorul mamei, sigur, eu încă trăiam în filmul cu reumatismul, în care intrasem după ce unul dintre medici îmi sugerase că ar putea fi o problemă reumatică. Chiar dacă eram tânăr, explicația aceasta mi se părea plauzibilă. Știi cum e: când auzi ceva ce pare că are sens, iei de bun. Purtam haine din p.n.a., pentru că aveam senzația că îmi era mereu frig și credeam că e de la reumatism. Pe măsură ce îi povesteam medicului simptomele, vedeam cum el e tot mai convins că sunt în filmul greștit. Așa că, la un momentdat, mi-a zis că mă trimite la un RMN și să sperăm că nu e ceea ce crede el că e.
Ei, când a ajuns la această parte a poveștii, inevitabil mi-am adus și eu aminte de dialogul similar pe care eu l-am avut cu doamna care mi-a făcut primul RMN și mi-a zis „să vedem dacă e sau nu e”, fără a-mi da vreun indiciu la ce se referă. Desigur, l-am intrebat de îndată dacă l-au speriat cuivntele medicului. Răspunsul m-a făcut să râd în gura mare: Nu m-am speriat de ce a zis, uneori cred că-s prost, că nu mă sperii”. Acum, parcă îmi pare rău că nu am avut cuvintele la mine la momentul respectiv, să îi spun: nu, Dragoș, nu ești prost, doar foarte ancorat în realitate și puțin dispus să cazi pradă scenariilor.
L-am întrebat, totuși, ce îl speria atunci, în primele luni, când lucrurile sunt în ceață, diagnosticul neclar, simptomele acutizate și informațiile mult mai puține (să ne amintim că suntem în 2005, la doar 7 ani de la momentul lansării Google, așadar accesul la informații nu era, încă, pe toate gardurile). Răspunsul mi l-a oferit direct, fără să stea pe gânduri: cel mai frică îi era de neliniștea acută a celor dragi și de internare 😊(despre cea din urmă voi vorbi un pic mai incolo, căci și aici este un trigger).
Chiar dacă totul era nou și pentru el, s-a obișnuit destul de ușor cu gândul acestei „rutine” impuse de o problemă medicală încă necunoscută: declanșarea problemei, tratamentul, revenirea la starea inițială. Ei, pentru familie este un pic mai greu să accepte că o persoană dragă nu e 100% bine și nu pot face nimic pentru a o ajuta.
(Paranteză: Grija celor dragi poate să fie cu două tăișuri, cred eu. Pe de o parte, ajută să te simți iubit, să nu simți că ești singur, să știi că ai pe cine să te bazezi, la bine și la rău. Pe de altă parte, însă, poate să te copleșească din punct de vedere emoțional, dacă nu știi să îți ții gândurile și sentimentele în frâu. Cred că e o linie fină între a te simți iubit și îngrijit și a simți că devii o povară pentru cei din jur. Chit că nu e cazul, e ușor să cazi într-un scenariu în care nu ești nimic altceva decât o problemă. Totodată, atitudinea celor din jur are „puterea” de a te face să te simți mai slab și mai vulnerabil decât ești de fapt. Nu o dată m-am surprins și eu întrebându-mă: „Oare ar trebui să îmi fac mai multe griji, oare sunt prea relaxata, când ar trebui să fiu în alertă?”. Iar faptul că ajungi să te îndoiești de propria stare de bine, să crezi că nu simți ce trebuie, ori să consideri că e vina ta că cei din jur suferă pentru că ai pățit tu asta… e greșit și împiedică vindecarea. Așadar, dacă aveți în jur o persoana cu o boala cronică, fie ea SM sau altceva, transmiteți-i doar atât: încredere, iubire și prietenie. Nu vă panicați mai tare decât este ea, deja).
Cu recomandarea medicului și multă speranță în buzunare, Dragoș a căutat să înceapă tratamentul cu Solumedrol – corticosteroid care se administrează și astăzi pentru stoparea puseului. Din păcate, însă, nu a găsit loc la stat, așa că a ales să le facă într-un spital privat, contra-cost. Orice pentru diminuarea simptomelor, care erau din ce în ce mai inconfortabile pentru un tânăr de vârsta lui. La vremea respectivă, cele 5 zile de perfuzii erau urmate de alte 20 de zile de tratament medicamentos, însă pe Dragoș nu îl deranja această rutină. Din contră, era bucuros că știa ce are de făcut de fiecare dată când se trezea cu vreun puseu.
Prima tură de tratament a venit și cu iluzia că, gata, s-a vindecat. Vederea îi revenise la normal, furnicăturile dispăruseră și, fără un diagnostic clar pus încă, e foarte ușor să cazi în capcana întinsă de propria minte, care îți spune „a fost doar un episod, sunt bine”. Cum spuneam, însă, Dragoș e un om ancorat în realitate așa că s-a dus la controlul neurologic și a urmat indicațiile medicului, de a face un RMN. Această investigație, însă, trebuia să o facă în București, căci pe atunci nu aveai aparate RMN la orice clinică de oraș (hello, 2005!).
Iar aici începe „distracția” pentru Dragoș și momentul de recunoștință pentru noi, cei care am fost diagnosticați în ultimii 2 ani.