Context: sunt o fire „lipicioasă”, chiar dacă nu o arăt chiar tot timpul. Mă atașez rapid de oameni și, în general, odată intrați în sufletul meu, parcă țin cu tot dinadinsul să îi păstrez acolo. Cu cât mai mulți, cu atât mai bine. Ei, în contextul acesta, este de la sine înțeles cât de importantă este familia pentru mine, cât de mult o prețuiesc.
Cu toate că suntem extrem de deschiși unii cu alții și am știut mereu că familiei mele îi pot spune orice, mi-am urmat instinctul de a-i proteja pe ai mei de veștile rele. (Deși nu tocmai „sănătos”, e un obicei perpetuat de toți cei din familie: nu-i spune lui X, nu vreau să se necăjească). Acestea fiind spuse, așadar, în primă fază familia mea nu a știut despre suspiciunea de SM, am preferat să le spun despre diagnostic doar atunci cand acesta mi-a fost confirmat și când știam că pot să le răspund tuturor întrebărilor. Cu ei am vorbit, deci, deschis despre boala abia la (aproximativ) o lună după ce am aflat că e posibil să am SM. E drept, în timpul acesta i-am pregătit, cât de cât. Nu le-am ascuns faptul că m-am internat pentru investigații și le-am spus că rolul lor este acela de a determina dacă am sau nu o boală autoimună. Dar nu am menționat numele bolii, sau că este neurologică.
„Dacă tot sunteți atât de apropiați și spui că este important să nu treci singur prin întreaga experiență, de ce nu le-ai spus alor tăi, totuși?” – ați putea întreba. Ei bine, motivele mele au fost simple. În primul rând, nu am fost singură. Aveam micul meu support-group aici, în București – în iubitul meu și familia lui, sora mamei (căreia i-am cerut sfaturi privind investigații medicale complementare, deci a trebuit să îi ofer un context), prieteni și colegi de muncă. Un alt motiv, important pentru mine: restul familiei mele era departe, tata și bunicii fiind cel mai aproape, la cei 600 km distanță. Astfel, dacă le-aș fi spus din prima despre suspiciunea medicilor, ei oricum nu aveau cum să mă ajute. Îi îmbolnăveam de griji și atât.
Desigur, sora mea s-a prins rapid că știu mai multe informații decât împărtășesc și nu s-a lăsat până nu i-am spus tot ce știam. Astfel, chit că e și ea departe și nu voiam să o îngrijorez mai mult decât e cazul, i-am făcut o întreagă prelegere privind bănuielile, confirmările, pașii (știuți până în acel moment). Și, din câte o cunosc, sunt sigură că și-a făcut propriul research în ceea ce privește boala în primele 20 de minute după acel prim apel telefonic pe subiect 😊.
Denumirea bolii este urâtă și oamenii au tendința să se crispeze în momentul în care îi pronunți numele. Asta se datorează, desigur, miturilor care circulă și informațiilor învechite. O glumiță de-ale mele este că, la fel ca Vama Veche, SM nu mai e ce a fost – și îi mulțumim medicinei și cercetării pentru asta. În fine, când le-am spus părinților mei, cu nume și prenume, că am SM, m-am asigurat că le transmit optimismul pe care eu, deja, îl căpătasem. Le-am povestit cât de mult am putut despre ce presupune acest diagnostic, care sunt pașii de urmat și lucrurile știute despre posibila evoluție a bolii. I-am asigurat de N ori că sunt ok și fizic, și psihic, iar asta cred ca i-a liniștit și pe ei într-o oarecare măsură.
Acum, ce frământări interioare au avut ei după conversația noastră sau de atunci și până acum, nu am de unde să știu. Părinții vor fi părinți mereu și, evident, nu mi-au transmis vreodată faptul că sunt îngrijorați. Desigur, faptul că locuim la sute de km depărtare îi ajută să își ascundă eventualele temeri 😊.
Pe scurt, însă, chiar dacă am amânat un pic momentul până când am obținut confirmarea fermă, am ales să fiu foarte sinceră cu familia și să le vorbesc deschis despre ceea ce simt și procesul prin care trec. Asigurându-i pe ei că e totul bine, îmi reconfirmam și mie că sunt OK, pe drumul cel bun. De aceea, cum am mai zis, am vorbit și continui să vorbesc despre SM ca ceva ce e parte din viața mea. Ceva ce nu e bine, nu e rău.
BONUS: CUM ȘI DE CE LE-AM SPUS PRIETENILOR?
Deși nu pare tocmai corect, prietenii mei (cei din cercul foarte apropiat) au aflat despre diagnostic înaintea familiei – dar asta doar din prisma faptului că pe ei îi întâlnesc săptămânal și, cel puțin la început, îmi era imposibil să îmi ascund îngrijorarea, frământările și oboseala. M-au văzut trecând prin fiecare etapă – disperare, oboseală, confuzie, liniștire, încredere – și mi-au fost alături în tot acest proces. Mă întrebau mereu cum sunt, cum mă simt, ceea ce era pe cât de reconfortant, pe atât de copleșitor. Mă bucura să văd că le pasă cu adevărat dacă sunt bine, dar mă copleșea gândul că oamenii au ajuns să se îngrijoreze pentru mine. Asta, cumva, întărea gândul că sunt un om bolnav și declanșa o luptă internă cu motivația mea de a fi exact ca înainte.
Însă cu prietenii am încercat să păstrez aceeași atitudine optimistă, în principiu pentru că știam că asta m-ar ajuta și pe mine mai mult. Știam că vor empatiza cu ceea ce transmit, așa că am decis să transmit good vibes only. Totodată, m-am asigurat că nu devin una dintre acele persoane care vorbesc on and on despre ele însele și problemele proprii. N-am evitat subiectul, dar nici nu l-am transformat într-un never ending debate.
Da, este bine să vorbești despre problemele tale, să îți iei orice piatră de pe inimă, să te descarci etc. Însă între asta și a creea o obsesie pentru această problemă… e o diferență imensă. Acesta este pasul care poate face diferența între a trăi PENTRU boală și nu CU boala, iar eu am vrut din tot dinadinsul să evit asta. Nu voi trăi niciodată pentru SM.
