Spuneam în materialul anterior că sunt perfect conștientă că experiențele persoanelor care trăiesc cu SM sunt la fel de diverse precum lista (aproape interminabilă) de simptome și reacții ale bolii în sine. Și, cum eu nu cred ca a fost curiozitatea cea care a omorât pisica, m-am gândit să fac o mică cercetare în rândul persoanelor care au primit acest diagnostic, pentru a vedea cum se simt ei la job. Chiar dacă nu este vorba despre un studiu amplu*, ne poate ajuta, cred eu, să ne facem o idee referitoare la realitatea din piața muncii a oamenilor care trăiesc cu SM.
Înainte de a intra în detaliile cercetării, aș vrea să menționez un lucru: întrebările din chestionar s-au învârtit în jurul discriminării la locul de muncă. Subiectul, desigur, e unul amplu de tot și nu se limitează la oamenii care trăiesc cu SM. Știu că, adesea, formele de discriminare sunt neînțelese, atât de către cel care discriminează, cât și de către cei care sunt discriminați. Tocmai de aceea, senzația mea este că rezultatele de mai jos sunt semnul pe care nu știam că îl așteptăm pentru a ne informa ceva mai mult cu privire la discriminare și efectul pe care vorbele și gesturile noastre, aparent inofensive, îl pot avea pentru o persoană cu dizabilități vizibile sau nu. Chiar așa, te-ai gândit vreodată că viața unui om din această categorie poate fi dată peste cap de o decizie „de business” de a nu-l angaja, chiar dacă munca nu îi este în afectată de diagnostic? Nu? Nici eu…
Așadar, într-o lume în care fiecare stă confortabil în bula lui (inclusiv eu), vă propun să prindem măcar un crâmpei din alte realități. Pe de altă parte, voi încerca să nu emit prea multe păreri, ci să pun întrebări. Cine va raspunde la ele? Fiecare dintre noi, pentru sine.
Să începem, deci:
Din mica mea cercetare am aflat că 7 din 10 persoane diagnosticate cu SM au simțit să le spună colegilor de muncă despre diagnostic. Ceva mai mulți, 7,5 din 10 (așa e în statistică), au împărtășit informația managerului lor. Cifrele nu sunt rele, n-am să mint, dar mi-aș întoarce privirea spre aceia care nu au spus nimic. Să fie din dorința de intimitate? Din teama că ar fi judecați? Sau din pricina unei traume care nu are nici o legătură cu job-ul, dar care îi determină să se închidă în cochilia lor? M-a surprins un răspuns anume, care spunea așa: „din cauza piciorului, i-am mințit că l-am avut rupt”. Așadar, iată o persoană care s-a simțit mai confortabil să inventeze o poveste, decât să le spună celor din jur adevărul despre starea de sănătate și nu pot să nu mă întreb de ce… îmi imaginez, totuși, că ușor nu îi este.
Mergând mai departe, doar 5 din 10 peresoane diagnosticate cu SM care au răspuns la acest chestionar spun că nu au simțit vreo schimbare în atitudinea colegilor, de când aceștia din urmă au aflat de diagnostic. 2 din 10 spun că au simțit o schimbare parțială în bine, în timp ce alți 2 din 10 au simțit schimbarea în mai rău. (În cazul cercetării mele, pentru 1 din 10 nu se aplică nici una dintre variante, fiind studenți/pensionari). Așa ajungem la punctul culminant al cercetării.
Discriminarea la locul de muncă
2.5 din 10 persoane cu SM spun că se simt discriminați la locul de muncă. Nu știu vouă, dar mie mi se pare cu 2.5 prea mult. Deja, nu mai e vorba doar de câte o excepție pe ici, pe colo. Și, pentru că am vrut să îmi dau seama ce înțelegem prin „comportament discriminator”, am să vă las mai jos câteva exemple oferite chiar de ei:
- „Au fost momente când superiorii nu au vrut să mă ajute să mă pregătesc pentru un interviu de angajare, deoarece „știau deja” că nu o să pot să iau poziția, că am „fost în medicale cam des”.
- „Este vorba de locul anterior de muncă. Au avut reticență, nu am mai avut nicio șansă de promovare”
- „La unul dintre locurile de muncă am fost jignit în mod direct și discriminat datorită bolii. A trebuit să plec de bună voie”
- „Am fost și sunt discriminată de anumiți colegi însă nu și șeful meu direct.” (Paranteză: chiar dacă aici nu primim un exemplu concret de comportament discriminator, eu mă întreb: șeful direct știe despre comportamentul nepotrivit al oamenilor din echipă? Dacă știe, oare face ceva în această privință? Food for thought, aici.)
- „Oamenii mă privesc ciudat și nici nu par să mă înțeleagă”
- „Am fost diagnosticată în 2002. Multi ani (aprox.18) nu am avut nici o problemă din partea șefilor (am avut toată înțelegerea). Lucram într-o companie unde șefii americani se schimbă la doi ani. Ultima șefă, tânără, de 28 de ani, s-a purtat în așa fel că stresul a ajuns la cote maxime, mersul meu s-a deteriorat și m-am pensionat (la limita de vârstă), deși aș fi vrut să mai lucrez trei ani.”
- „Mult timp nu le am spus despre problema mea, apoi a devenit vizibil din cauza mersului și după multe insistențe „de a merge la medic”, am spus diagnosticul. La puțin timp mi-au făcut oferta de a ieși din sistem, cu ceva salarii compensatorii.”
- „Sunt oarecum dată la o parte de la chestiile mai importante, cos la mașina de cusut, fac air bag-uri și sunt unele mașini la care nu mă mai bagă, că nu îs la fel de „îndemânatică” ca restul.”
- „Nu reușesc să mă reangajez”
- „ Am fost dat în șomaj”
- „ Sunt evitată din anumite proiecte”
- „ Medicina muncii și șefii puneau presiune pt. a renunța la locul de muncă”
- „ Nu am mai fost luată în calcul pentru promovarea pe o poziție de coordonare”
- „ Îmi sugerau repetat să cedez locul de muncă unui om sănătos, mai tânăr…”
- „Nu mi s-a mai prelungit contractul după ce le-am spus că sunt bolnavă și am cerut să lucrez eventual o zi de acasă”
- Sunt discriminată și „pusa la zid” de către anumiți colegi din cauza programului de 4 ore.
Citatele de mai sus sunt ale unor oameni care au trăit asta și m-au făcut să îmi pun niște semne de întrebare. Ca societate, pare că nu suntem învățați sau pregătiți să susținem persoanele cu boli cronice, mai ales când efectele bolii sunt deja vizibile. Este ușor să spui „poate ieși la pensie de boală” sau „să își ia ajutorul de handicap și să se bucure că are un venit”. Dar cine suntem noi să le spunem acestor oameni că și-au atins limita de performanță? Că atâta sunt? Și, mai ales, în baza a ce stabilim că un om nu e potrivit pentru un rol – în urma unei evaluări clare a performanței, sau în funcție de propriile păreri despre dizabilitățile vizibile și invizibile? Chiar dacă numărul celor care le taie aripile și le pun eticheta „defect” este mai mic decât al celor care nu fac asta, cred că este în continuare o problemă pe care trebuie să o adresăm.
În ceea ce mă privește, știu că locurile de muncă anterioare, sau modul în care mă raportam eu la responsabilitățile mele, au contribuit puternic la declanșarea și/sau agravarea bolii. Întâmplarea face că mi-am schimbat locul de muncă înainte cu doar o lună înainte să îmi apară simptomele, însă eu simțeam de ceva vreme că nu sunt ok. Astfel, în mica cercetare am adresat și o întrebare legată de păstrarea locului de muncă. 6 din 10 continuă să lucreze în același loc, în timp ce restul au ales să plece, ori să se pensioneze pe caz de boală. În cazul celor care și-au încercat norocul în altă parte (sau încă încearcă), principalele provocări sunt găsirea unui loc în care să poată beneficia de un program redus, care să nu îi solicite foarte mult sau chiar lipsa de acceptare a faptului că pacientul cronic are zile în care chiar trebuie să meargă la tratament.
Acum, știu că unii veți gândi: pai și atunci, ce, ar trebui să fie plătiți să nu facă nimic? Nici vorbă. Programul de lucru cu număr redus de ore nu e ceva imposibil de implementat, iar calcularea salariului trebuie făcută în conformitate (există un cadru legal în acest sens). Totodată, cerința de a nu-ți da sufletul la locul de muncă mi se pare chiar decentă – cu toate că, în cultura noastră, cei care au pretenția sau așteptarea ca angajații să lucreze peste program și, eventual, cu pauze cât mai scurte și rare nu sunt o excepție, din contră.
În toată povestea, desigur, există și cazuri de discriminare pozitivă. Mă rog, dacă sunt cazuri de discriminare sau niște gesturi firești (în contextul dat), vă las pe voi să decideți:
- „Au dedicat un loc de parcare special pentru mine în parcarea interioară”
- „Am fost înțeleasă că trec printr-o perioadă grea și nu mi-au fost atribuite sarcini în plus, m-au ajutat cu rezolvarea celor pe care le aveam”
- „Erau mai grijulii în privința efortului sau lucrurilor care era vizibil că nu le pot face, oricât m-aș strădui”
- „Unele persoane mă apără”
- „Am spus doar colegilor apropiați și au fost mai atenți cu mine. Au fost înțelegători când am avut nevoie de concediu medical și m-au protejat de viruși”
- „Sunt mai menajată și înțeleasă. Apreciez și prețuiesc ce fac ei pentru mine”
- „Au fost multe momente în care au avut grijă dacă mă simțeam rău, să mă ajute cu volumul de muncă pentru a putea sta mai lejeră și a încerca să mă odihnesc și să-mi revin”
- Un răspuns lăsat ca exemplu de discriminare pozitivă, dar e anything but: „Uneori, doar atunci când se vedea că nu mai pot să rezist, în rest mai îmi și dă în plus, când spun că îmi este greu… se fac că nu aud, dar atunci când merg greu și obosesc mult, abia atunci mă ajuta cineva”
- „Mă ajută la căratul cărților şi a revistelor, cățăratul scărilor”
- „Am fost tratată corespunzător stării mele de sănătate”
- „Colegii apropiați au încercat să mă menajeze, atunci când s-a putut, în ceea ce privește numărul de deplasări pe care l-am avut de făcut”
- „În unele situații au ales să facă ei anumite lucruri, din dorința de a mă proteja de stres sau expunere la situații periculoase”.
- „Mă întrebau frecvent cum mă simt”
Acum, pe lângă faptul că sunt mai puține situațiile de discriminare pozitivă decât celelalte, aș îndrăzni să spun că majoritatea sunt mai degrabă gesturi de grijă și empatie, decât discriminare. Dar s-ar putea să fiu părtinitoare. Totuși, dacă ar fi să le punem în oglindă, mi se pare că impactul emoțional al gesturilor de discriminare (negativă) menționate mai sus este considerabil mai mare decât cel provocat de acțiunile de discriminare pozitivă.
Nu suntem cu toții de acord că fiecare din noi are dreptul la o șansă.
Acestea fiind spuse, mă bucur că am făcut acest mic experiment, dacă îi pot spune așa. M-a ajutat să ies din bula mea, să înțeleg mai bine diferențele dintre categoriile profesionale și mi-am notat un lucru: nu suntem cu toții de acord că fiecare din noi are dreptul la o șansa. Ca pacient SM a cărui activitate zilnică nu a fost afectată de acest diagnostic, citatele de mai sus au fost o dovadă în plus că povestea mea este dintre cele fericite. Și mai e ceva: oamenii care trăiesc cu SM sunt doar o parte dintre mulții pacienți cronici din piața muncii, așa că mă întreb: suntem noi, ca societate, suficient de toleranți și incluzivi, pentru ca toți acești oameni să nu simtă că sunt o povară ȘI la locul de muncă?
Ce as face eu? Câteva gânduri:
În loc de concluzii, am să las mai jos câteva gânduri pentru unicornii cu SM, ce fac/aș face eu:
- Mă asigur că îmi cunosc drepturile. Cu toții avem atât drepturi, cât și obligații, așa că mă voi asigura că le cunosc, diferențiez și atenționez eventualele încălcări ale drepturilor lor. Sunt atât de multe surse de informare. Un început este chiar pagina Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării.
- Dacă nu m-aș simți în siguranță să le spun celor de la muncă ce simt, m-aș gândi dacă locul respectiv este potrivit pentru mine. Job-ul e locul în care petrecem cea mai mare parte din zi, așa că trebuie să fie un mediu în care să ne simțim bine. Sigur, stresul există peste tot, presiunea atribuțiilor, la fel. DAR din punctul meu de vedere, este o diferență imensă între presiunea rolului și cea pusă de echipă (în mod voit sau nu).
- Dacă, din varii motive, nu aș avea posibilitatea să îmi schimb locul de muncă, aș căuta să limitez cât de mult situațiile care provoacă stres. Stresul nu face decât să ne agraveze simptomele, așa că aș căuta soluții care să mă ajute să mă degrevez și să scap de presiune, fără a-i pune pe colegi în situații dificile.
- Vorbesc cu cei din jur. Știu, nu e ușor să te expui, însă părerea mea este că o mare parte din gesturile discriminatorii își au originea în lipsa de informație. Este ca și când mi-ar cere cineva să îmi dau cu părerea despre următoarea misiune SpaceX (da, proiectul lui Elon Musk). Cu informațiile pe care le am (și le înțeleg eu) în urma câtorva articole și știri citite, aș zice că va fi un mare fail. Însă eu nu văd cum evoluează munca acelor oameni, așa că aș emite o părere în baza unor presupuneri superficiale, fără vreun fond. Ei, așa e și cu oamenii care judecă persoanele care trăiesc cu SM doar după aparențe, ori după cum li se pare că suna numele acestei boli.
- Am învățat să am încredere în forțele mele și am înțeles că sunt singura persoană care poate îmi poate seta limitele. Nimeni nu știe mai bine decât mine ce și cât pot face, dar îi pot ajuta să înțeleagă. Nimeni nu îmi poate spune ce și când pot să simt, dar pot să le explic.
Pe de altă parte, iată ce aș face dacă aș fi din cealaltă categorie, a oamenilor (mai) sănătoși:
- Aș pune întrebări. Atunci când colegul/colega mi-ar spune despre problema medicală, aș încerca în primul rând să înțeleg ce înseamnă asta pentru el/ea, din punct de vedere emotional și nu numai. Pentru că doar înțelegând ce simte, pot să îmi dau seama ce poate asta să însemne pentru interacțiunea noastră.
- M-aș informa. E normal să nu știm detalii despre TOATE bolile din lume. Înainte de a judeca/ de a-mi forma o (altă) părere despre o persoană, m-aș informa puțin.
- Aș încerca să clarific limitele, alături de această persoană. Strâns legat de primul punct, acest aspect e important pentru că te poate ajuta să îți calibrezi comportamentul. De pildă, poate persoana aceasta nu mai vrea să discute niciodată despre problema sa. Foarte bine, voi ști că este un subiect sensibil, pe care nu îl voi aborda prea des. Pe de altă parte, aș stabili care îi sunt limitele/nevoile și din punct de vedere profesional, dacă sunt și aș construi alături de el/ea un sistem care să fie util pentru ambele părți.
- I-aș arăta că am încredere în el/ea și în forțele sale și că, pentru mine, vestea diagnosticului nu mi-a schimbat modul în care percep relația dintre noi, ori îi evaluez profesionalismul.
- Dacă nu aș cunoaște foarte bine această persoană – chit că sunt eu sau e ea nouă în echipă – m-aș comporta la fel precum o fac cu restul colegilor, lăsând ca timpul și experiențele trăite împreună să „modeleze” modul în care interacționăm.
- Din când în când, aș întreba: „Ce faci, cum ești?”. Atât, aș arăta că îmi pasă.
- Dacă aș fi recrutor, la fel, aș pune întrebări (să înțeleg mai bine starea de sănătate și măsura în care candidatul consideră că aceasta l-ar limita la locul de muncă) și aș căuta și câteva informații care să mă ajute să îmi completez tabloul. Nu m-aș pripi să iau o decizie nefavorabilă și să risc să pierd, poate, un candidat super performant din cauza lipsei de informații.
- Per total, indiferent de situație, mila nu e o opțiune. E normal să nu știi mereu ce să spui și când să spui. Și uneori e ok să nu spui nimic. Dar cred că simplul fapt de a-i arăta că sunteți o echipă și că vă puteți baza unul pe altul, funcționează.
*Câteva detalii despre studiu: cercetarea a constat dintr-un chestionar distribuit în grupurile dedicate persoanelor care trăiesc cu SM. Pentru acest material am analizat 100 de răspunsuri.
