În urmă cu un an mă cadoriseam cu lansarea acestui blog. Primul an în acest tărâm al unicornului a fost foarte interesant și m-am gândit să las aici câteva gânduri apropos de tot ceea ce a însemnat el pentru mine, dar și lecția cea mai importantă (pentru mine).
Aș vrea să încep prin a recunoaște că nu aveam un plan foarte clar în minte atunci când am lansat unicornulcuscleroza.ro. Știam că aș vrea să spun povestea mea în mod deschis, iar apoi să împărtășesc și alte povești astfel încât oamenii din comunitatea pacienților cu SM dar și cei care sunt aparținători sau pur și simplu curioși, să vadă câteva dintre cele 1000 de chipuri ale acestui diagnostic. Cam atât, n-am stat să gândesc campanii de promovare, să îmi setez targete sau să îmi fac planuri foarte multe. Știam că nu am să cuceresc lumea cu Unicornul cu Scleroză… sau? (haha, #glumiță)
În acest context, am fost surprinsă plăcut când am ajuns să descopăr că fiecare cititor își ia propriile învățături din articolele pe care le citește. Pacienți cornici sau nu, oamenii care au ajuns pe această pagină s-au regăsit în felul lor în experiențele împărtășite și a fost o lecție foarte faină chiar și pentru mine să văd cât de multe putem învăța și înțelege prin experiențele celor din jur.
Dincolo de toate astea, poate că lecția cea mai importantă pe care o iau cu mine după acest prim an în care am încercat să fac subiectul SM un pic mai cunoscut este că, de fapt, discuția nu este doar despre SM, cât despre fenomenul normalizării bolilor cronice.
Ce este fenomenul normalizării bolilor cronice? Un punct de vedere al unicornului.
Până ajung la punctul de vedere, am sa notez lucrurile care m-au condus la aceste concluzii. La scurt timp după publicarea primelor articole am primit câteva mesaje de la persoane care mi-au mărturisit că se confruntă și ele cu o boală cronică – fie SM, fie altceva – și că se bucură că cineva a început să vorbească deschis despre propria-i problemă. Acesta a fost primul semn, mai ales că cei mai mulți dintre acești oameni nu erau din cercurile mele de prieteni și cunoștințe. În același timp, colegi și cunoștințe care nu știau neapărat detalii despre SM mi-au spus că se bucură că acum o înțeleg mai bine și, totodată, mi-au mărturisit că au reușit să înțeleagă mai bine și persoanele cu alte probleme medicale. Semnul doi.
Ei, după câteva astfel de discuții am realizat la rându-mi următoarele lucruri:
- Sunt mai mulți pacienți cronici în jurul nostru decât ne imaginăm.
- Dacă am înțelege mai bine efectele permanente sau temporare ale unei boli cronice, poate ne-ar fi mai ușor să interacționăm unii cu alții, să fim incluzivi, să gestionăm diversele situații.
Primele luni petrecute în compania micuței comunități formate în jurul Unicornului cu SM mi-au arătat că numărul persoanelor care se confruntă cu o boală cronică, ori cu efectele pe termen mediu și lung ale unei boli (chiar și dintre cele tratabile) este mult mai mare. Că sunt șanse foarte mari ca atunci când mă uit în jur, o mare parte dintre cei care mă înconjoară să poarte cu ei povara unei probleme medicale, a lor sau a cuiva drag. Dar, mai ales, că cei mai mulți dintre oameni preferă să nu vorbească despre asta. Deloc sau prea puțin.
Desigur, cu toții avem dreptul la intimidate și cu siguranță că nu este necesar ca toată lumea să își prezinte problemele și emoțile pe un blog, așa cum fac alții 😊. Pe de altă parte, cred că este important să ne gândim la câteva aspecte:
- Oamenii nu sunt dispuși să accepte ceva ce nu înțeleg. Iar aici nu mă refer la sisteme de valori și credințe, ci pur și simplu la comportamente. Cineva care nu știe că trăiești cu o anumită boală și nu știe ce efecte are ea asupra organismului tău, nu-ți va putea accepta (sau îi va lua mai mult timp până să ajungă să accepte) diferențele de comportament ori nevoi dintre voi. Dacă nu înțelege de unde vin (ele, nevoile sau diferitele comportamente ori reacții), nu își poate adapta nici porpriul comportamnet. Ia-ți timp, deci, pentru a le explica ce înseamnă boala pentru tine, ce faci tu pentru a reduce efectele sale negative, dar și ce ai avea nevoie ca ei să facă, să înțeleagă, să accepte.
- Dacă nu vorbești despre ea, boala nu dispare. Sigur, nu e cazul să ajungi în punctul în care trăiești pentru boală și totul în viața ta este despre asta. Însă uneori chiar efortul acesta de a ține totul doar pentru tine poate ajunge să te macine mai mult decât problema medicală în sine. Iar eu mai văd un risc aici: poți ajunge să trăiești două vieți, una în care te prefaci că e totul bine mereu și alta în care îți trăiești singur realitatea dură. Iar asta nu este ușor.
- Dacă nu știu cu ce te confrunți, nu au cum să găsească soluții și uneori cei care pot gândi la rece situația în care te afli, pot veni cu idei mai bune pentru problemele tale sau, măcar, cu unele pe care nu le-ai luat în calcul. Iar aici am să vă împărtășesc povestea aflată de la un psiholog în cabinetul căruia a venit, la un moment dat, un pacient care suferea de migrenă. Durerea constantă de cap avea un impact major în viața sa și devenea tot mai greu să își ascundă iritarea la locul de muncă, fapt ce afecta și interacțiunile cu restul colegilor sau clienții. Sfatul psihologului? Să le spună colegilor și șefului său despre problema medicală. Sigur, după ce oamenii au înțeles motivul comportamentului său „ciudat”, relația dintre ei s-a îmbunătățit. Dincolo de asta, însă, șeful său a căutat o soluție pentru a-i face viața la birou mai ușoară. A discutat cu un prieten de-ai săi, un neurolog, care i-a făcut câteva recomandări privind modul în care poate face mici modificări in spațiul de lucru pentru a-i îmbunătăți experiența la locul de muncă. Simplul fapt că i-a întors biroul cu spatele către o sursă de lumină puternică și a pus un paravan între masa de lucru și sursa respectivă (așadar, niste schimbări minore), a limitat declanșarea durerilor de cap și, automat, au îmbunătățit comportamentul de zi cu zi al omului.
O boală cronică e un fapt – te va însoți mereu iar cea mai bună soluție pentru tine este să înveți să trăiești cu asta. Atât timp cât tu nu ești confortabil cu această idee, nici cei din jur nu au cum să fie. Așadar, chit că nu sunt cel mai plăcut subiect, este important să vorbim despre bolile cronice. Precum copacul din pădure care face zgomote atunci când cade, chiar dacă nu este nimeni acolo să le audă, la fel și ele lasă urme în felul în care evoluează viața și relațiile noastre. Să normalizăm, deci, discuțiile deschise despre bolile cronice.
