Nu-i așa că dosarul sau sertarul cu documente medicale există și în casa ta? Un fel de punga cu pungi, dar cu hârtii care spun povestea stării tale de sănătate? Eu am unul care deja a devenit neîncăpător, de două ori mai mare decât al soțului, dar hei… după cum ne e norocul. Și parcă aș începe și un sertar dedicat CD-urilor cu RMN-uri. Este bine să păstrezi istoricul analizelor și consultațiilor, pentru cazul în care ai norocul de a da de un medic care te privește ca pe un întreg (ceea ce ești, doh!) și nu se uită doar la partea ce ține de specializarea sa profesională. Ei, pentru Enna acesta era dosarul galben.
Tot adunând hârtii cu rezultate ale analizelor și altor investigații, dosarul galben ca soarele de iunie a devenit mare, cât o zi de vară. Deja mă temeam de dosarul galben, îmi era groază. Cred că cel mai mult mă speria gândul că am făcut atâta amar de investigații și nu găseam motivul pentru care nu îmi e bine. Nu mai puteam purta nimic pe piele, nu mai suportam să simt nimic. Când m-am mai pus pe picioare și m-am întors în sala de judecată, uneori simțeam că mă sufocă hainele de sub robă. În tot timpul ăsta, eu tot luam medicamente, căci fiecare medic îmi tot dădea altceva. Ajunsesem să iau vreo 20 și ceva de pastille pe zi. Îți poți închipui? Și nu toate erau vitamine sau suplimente, eu luam 4 Gabaran pe zi și nu își mai făceau efectul. Înainte aveam o cutiuță mică de medicamente, pentru casă. După această perioadă am ajuns să depozitez totul într-o cutie mare de jucării… tot schimbam cutiile, treceam la unele tot mai mari.
Oh, wow! Peste 20 de pastile, în fiecare zi. Nu, nu prea îmi puteam închipui. Dosarul galben, deci, părea că e în competiție cu sertarul de medicamente. Exact cum spuneam la începutul acestui articol, este atât de dificil pentru pacient când medicii se uită fiecare la părticica pe care o studioază și nu te tratează ca pe un tot unitar. Eu am avut norocul de a primi această lecție importantă chiar de la medicul meu neurolog pe care îl vedeam, de fiecare dată, cum se uită la analizele mele de-a fir a păr și îmi pune întrebări despre absolut tot ce putea semnala o problemă în altă parte. Nu o dată m-a trimis la endocrinolog atunci când vedea modificări în analize, ori chiar când a observat că am luat în greutate. Sau la ginecologie, când vedea că un anumit marker ieșea mărit și, cu toate că erau toate șansele ca la baza analizei să fie menstruația, voia să se asigure că este vorba despre asta și nu altceva. Am avut noroc, deci, că am dat peste un medic extrem de atent și migălos în tratarea pacientului. Enna nu a avut norocul meu.
Am început să iau și Medrol la un moment dat, de Moș Nicolae am căzut de pe picioare. Am mers la urgență cu soțul meu, unde doctorul a zis iar că poate e totul în capul meu. Începusem să citesc despre fibromialgie (o tulburare cronică ce provoacă dureri și sensibilitate în tot corpol), nu mai înțelegeam de ce îmi joacă mintea feste. Într-un final, am mers la un neurolog și i-am cerut să îmi dea trimitere la RMN. A zis „Nu sunteți un caz urgent, dar dacă vreți îl facem și pe ăsta, să vă ieșiți din păreri”. Acesta a fost RMN-ul programat „după sărbători” și nici nu vreau să îmi aduc aminte cum au trecut acele zile. Îți dai seama, perioadă de veselie, dedicată familiei… eu aveam musafiri și simțeam mereu că trebuie să mă retrag, să mă întind un pic. Senzația de oboseală era acută.
Aici am tresărit un pic. O dată la acel „să vă ieșiți din păreri” extrem de insensibil adresat unui pacient care trăiește cu panică, dar și pentru că am rezonat 100% cu Enna și acest „după sărbători”. Același lucru mi s-a întâmplat și mie, a trebuit să aștept să treacă sărbătorile de Paște pentru a face mai multe investigații, timp în care, desigur, simptomele s-au agravat. Undem ai pui că acum că ai convingerea că ceea ce simți nu e un semn bun vine însoțită de zeci de întrebări și scenarii care îți vin în cap, care nu te lasă cu adevărat să te bucuri de timpul pe care îl ai în familie. Așa că adaugi un nou element de presiune pentru tine: te prefaci că ești ok. Deci da, îmi aduc și eu aminte de acea stare de oboseală, când nu e ca și când ai vrea să dormi, dar pur și simplu simți că dacă nu te întinzi, te prăbușești. Ești ca de gumă, dar îți simți trupul greu iar tu nu ai putere să îl susții.
Pe 3 ianuarie am facut RMN-ul. Îmi aduc aminte că a fost înfiorător, ajunsesem să nu mai pot sta în șezut. Simțeam că trunchiul, coastele îmi sunt foarte grele, că nu mai pot să îmi car corpul. Simțeam că atârnă foarte greu totul. Când dormeam, simțeam că mă sufoc de greutatea coastelor. Dacă mergeam, părea că e mai bine, dar dacă stăteam pe loc, în picioare, simțeam că mă bagă în pământ greutatea coastelor. Vreo 6 luni a durat… 3 luni a fost foarte rău, apoi am început să mă obișnuiesc, cumva.
Deja suntem la a treia poveste de viață cu SM de pe acest blog și cred că articolul de astăzi întărește câteva lecții pe care le-am tot subliniat în timp:
- SM este diferită pentru toți. Simptomele sunt atât de diverse încât este adesea dificil și pentru medici să spună clar: este/ nu este SM. De aceea este și atât de greu de diagnosticat, până la urmă.
- SM nu te avertizează. Pur și simplu își face apariția în viața ta, de nu știi ce vijelie te-a lovit. Poți să fii cel mai activ și (aparent) sănătos om din câți îi știi, se pare că nu ține cont de astfel de detalii.
- SM se degradează în timp. Povesteam și eu, povesteau și Dragoș și Enna: cu cât trecea timpul, cu atât simptomele evoluau. De aceea nu este recomandat să aștepți să fie mai rău până să mergi la un medic, să cauți un răspuns. S-ar putea să nu mai poți da înapoi efectele negative provocate de evoluția în timp.
