Am crezut mereu că suntem mai puternici decât știm și mă bucură să văd că această filosofie se regăsește și în povestea lui Dragoș: era obositor, doi ani de zile n-am avut viață. Totul a coinchis cu schimbarea de tratament și, pe lângă efortul fizic, a mai venit si pandemia peste mine. Dar mă crezi că abia acum că mă gândesc la perioada aia și retraiesc totul, constientizez prin ce am trecu? Tot acum am început să îmi dau seama de sentimentele care mă încearcă atunci când mă duc în parcul în care îmi faceam eu traseele… ăla nu mai e doar un parc, e un sentiment. Cât greu și străduință au văzut aleile alea. La fel și oamenii de la clinică, mă cunoșteam cu toti, de la manager la personalul de la curățenie. Nu mai eram pacient, eram membru al colectivului lor.
Ca pacient cronic în zilele noastre, zile în care accesul la informație este facil și, dacă știi să cauți în surse de încredere chiar îți poate veni în ajutor big time, curiozitatea te impinge mereu să afli mai multe. Fie că citești despre cazurile altora și înveți din experiența lor, ori că urmărești publicații medicale care scriu în permanență despre ultimele studii, ești într-o permanentă căutare. Ce cauți? Noutăți, informații utile… confirmarea că nu ești singurul și speranța că vei afla despre un nou obicei, aliment, exercițiu, secret care i-a ajutat pe alții și te-ar putea ajuta și pe tine.
O bună parte dintre pacienții diagnosticați în ultimii ani (printre care si eu), căutăm informațiile, sprijinul și înțelegerea de la „colegii” aflați în aceeași oală ca noi pe două grupuri de suport din social media, despre care am mai scris aici: Forum Scleroză Multiplă și Informații Scleroză Multiplă. Și noi, toți, știm că aceste grupuri extrem de utile în materie de împărtășit experiențe, dar și distribuit noutăți din lumea medicală sunt făcute chiar de Dragoș.
Cum a ajuns Dragoș să facă cele două grupuri? Eram într-un grup dedicat SM, dar scopul său era mai mult de socializare, nu era un loc în care se găseau informații. Atât eu, cât și alte persoane am încercat să mai postăm articole, dar nu prea aveam noroc, căci ele erau cădeau foarte rapid într-un con de umbra, în detrimental foarte multor postări mai puțin utile – precum cele în care membrii grupului erau felicitați pentru ziua de nume sau alte asemenea. La un moment dat chiar am avut o discuție cu unul dintre administratorii grupului apropos de informațiile publicate acolo. La finalul acesteia, părea că a fost o dezbatere utilă, însă eu și alți doi colegi am fost dați afară din grup 😊. Așa că ne-am luat noi viziunile noastre și am făcut un grup nou, pe care ne-am propus să îl dedicăm informațiilor utile.
Ca orice lucru nou gruvernat de „learning by doing – învățare prin practică”, îți ia un pic de timp să identifici formula potrivită, mai ales atunci când ai de a face cu un grup dinamic și eterogen. Am pornit de la puțin peste 100 de persoane, majoritatea fiind prieteni de-ai noștri. Însă cum scopul era să facem ceva util, mi-am petrecut mult timp căutând informații (atunci îmi și permiteam să fac asta, căci aveam mult timp liber) și am găsit foarte multe informații… Încet-încet am început să traduc diversele articole medicale și să le postez. Însă mi-am dat seama că indiferent dacă oamenii erau aici pentru a afla informații medicale, tot aveau nevoie de socializare. Însă contextul socializării era diferit acum: oamenii puneau întrebări relevante, cereau sfaturi, împărtășeau experiențe. Așa că… am făcut încă un grup, un loc în care oamenii să se simtă în siguranță să pună întrebări.
Eu una sunt în cele două grupuri din 2021, și pot spune cu sinceritate că sunt recunoscătoare pentru comunitatea de acolo și schimbul zilnic de idei și experiențe. Despre felul în care m-au ajutat nu am să mai scriu încă o dată, căci am făcut-o aici. Recunosc, însă, că m-am bucurat să aflu povestea din spatele lor și efectul terapeutic pe care îl au. Am crezut mereu în filosofia “Bine faci, bine primești”. Iar cu cele două grupuri am trăit-o din plin, căci concentrându-mă pe a-i ajuta și pe alții, mi-am facut mie un mare bine. Eu vorbeam mult cu membrii grupului, le răspundeam tuturor atât cât puteam și știam. Petrecem mult timp, în fiecare zi, îmbărtătându-i pe cei mai speriați, sfătuindu-i pe cei confuzi, sau pur și simplu ghidându-i printre postările deja existente pe cei care aveau nelămuriri. Iar asta nu a făcut decât să mă facă să ies din propriile temeri și gânduri, să mă concentrez și pe altceva. Încurajându-I pe alții mă încurajam și pe mine. Așa se face că eu nici măcar nu am simțit cei doi ani în care am muncit fără să văd un rezultat. Abia acum conștientizez asta și pot să spun fără vreo reținere că fără cele două grupuri, probabil că timpul ar fi curs altfel, frustrarea ar fi avut dimensiuni mult mai mari iar gândurile negative ar fi sufocat speranța.
… Iar asta mi se pare minunat! Am crezut mereu într-un soi de echilibru în acest univers și m-am gândit adesea că totul se compensează, că-i bine, că-I rău. Desigur, nu ajungem la un echilibru perfect de fiecare dată, dar legea naturii asta face: când dă, când ia. Însă atunci când ajutându-i pe alții îți faci ție un bine, fără ca măcar să conștientizezi asta… acesta mi se pare un exemplu de echilibru perfect.
