Deși adesea nu ni se pare corect, o boală nu o exclude pe alta. Capitolul dedicat eventualității unor boli complementare este util pentru oricine ajunge să citească aceste rânduri, indiferent dacă scleroza multiplă face sau nu parte din viața lor. Totodată, dacă până acum, poate, ați mai văzut la mine exemple de „așa da!” în ceea ce am povestit, din ce urmează să împărtășesc se poate lua, cel mult, un exemplu de „așa nu!”. Ce să facem, nimeni nu-i perfect, nici chiar eu 😊.
Mi-aș dori ca acest auto-public-shaming să fie suficient de convingător ca atât eu, cât și voi, să acordăm atenția cuvenită tuturor aspectelor medicale care ne pot influența viața și pe care alegem (uneori conștient) să le lăsăm pe un plan secundar planului secundar.
Așadar, știam de prin 2016 (cred?! Posibil să fi fost mai devreme) că am o predispoziție genetică pentru boli tiroidiene, atunci când una dintre bunicile mele a avut probleme serioase, care au presupus un tratament destul de dur. Chiar dacă a trecut cu bine peste această experiență, la momentul respectiv s-a propagate o stare generală de îngrijorare în rândul familiei. Era pentru prima oara când, în familia noastră apropiată, se discuta despre o boală gravă.
Eu, o ipohondră în stadiu incipient, m-am programat la o ecografie tiroidiană, doar așa, să văd cum stau la acest capitol. Am descoperit atunci că aveam noduli pe ambii lobi ai tiroidei, nimic periculos, însă. Medicul mi-a recomandat să țin situația sub observație cu ecografii periodice și mi-a prescris niște vitamine – întrucât analizele de sânge arătau ok, nu indicau o disfuncție a tiroidei. Mi-a mai recomandat, desigur, să elimin sursele de stres și să mă asigur că nu duc lipsă de odihnă. Yea, right!
Am devenit, așadar, conștientă de faptul că tiroida mea nu e neapărat pe calea cea bună și, da, aș putea spune că „am ținut situația sub control”, făcând ecografii periodice. Dar asta este departe de a fi suficient. Iată ce nu am făcut, deși ar fi trebuit:
- Nu am eliminat sursele de stress și oboseală. Eram la începutul meu în cariera de specialist PR, în mintea mea credeam că e aproape o obligație să investesc 100% din energia mea pe muncă. O condiție pentru succes, dacă vreți. Astfel, de fiecare dată când un medic îmi recomanda să o iau mai ușor, dădeam aprobator din cap în timp ce în mintea mea era un singur gând: hell no, nu o să mă opresc decât atunci când am să simt că am devenit suficient de bună. Note to self: dragă eu, nu o să ajungi niciodată să te consideri suficient de bună și știi asta. Pentru că așa sunt eu: mereu se găsește ceva care să îmi challenge-uiască expertiza și cunoștințele.
- Nu am mers la același doctor. Atât timp cât nu am avut un medic care să îmi urmărească evoluția, bineînțeles că am primit o mulțime de păreri și recomandări. Desigur, obișnuiam ca la fiecare nou control să duc și vechile investigații, pentru ca medicul să poată face o analiză în cunoștință de cauză; însă în timp am aflat și eu că măsurătorile pot fi influențate de mai mulți factori, inclusiv modul în care medicul ține ecograful în mână. Relevanța investigațiilor și a recomandărilor medicale, așadar, este discutabilă.
- Am amânat. „Lasă, luna viitoare” ar putea fi un al treilea prenume ale mele. Chiar și anul trecut, când am hotărât să aleg un medic care să îmi țină situația sub obsrevație, am amânat să îi urmez recomandările. M-a avertizat că, deși nu par periculoși, nodulii s-au extins destul de mult și, dat fiind istoricul din familie, ar fi bine să fac o investigație pentru a determina dacă este cazul să scot tiroida acum, sau mai târziu. Pentru că, da, mi-a spus clar că din punctul dumneaei de vedere nu mai e cazul să ne întrebăm dacă scoatem tiroida, ci când.
Discuția aceasta am avut-o la începutul lunii aprilie 2022. Abia în octombrie 2022 am făcut scintigrafia și asta pentru că am avut un nou moment care mi-a activat ipohondria. Altminteri, mereu am găsit un motiv. Ba sărbătorile pascale, ba ceva proiect la muncă, ba nunțile și festivalurile de peste vară.
Acum, sunt câteva lecții de reținut de aici:
- Bolile pot să coexiste. Chiar și cele autoimune.
- Nu te baza DOAR pe încărcătura genetică. Iată-mă cu două probleme autoimune, una căpătată pe cale genetică, cealaltă… not so much.
- Urmărește evoluția stării de sănătate și, cel mai important, alege să mergi la același medic specialist. Din punctul meu de vedere, e un lucru bun ca un singur profesionist să urmărească evoluția în timp a unei probleme medicale și să facă recomandări bazându-se pe propriile observații, nu pe ale altora.
- Nu orice problemă medicală este însoțită de simptome. Și, uneori, unele dintre cele mai periculoase boli se dezvoltă pe nesimțite. De aceea e important să nu renunți la controalele periodice și, pe cât posibil, ar fi minunat ca acestea să cuprindă mai mult decât analize de sânge de bază.
- O idee și mai bună ar fi ca medicii tăi să colaboreze între ei. În alte țări lucrul acesta este un soi de procedura standard, însă la noi… nu prea. Cred, totuși, că e important ca în stabilirea unui tratament să fie implicați ambii sau toți doctorii și să trateze problema ca pe un tot unitar (ceea ce și suntem).
- Nu uita de tine. Știu, cu toții avem o mulțime de lucruri de făcut, proiecte de dus la capăt, familie și prieteni „de mulțumit”, in fine… de-ale vieții. Cu toate astea, nici unele nu sunt mai importante decât propria ta sănătate. Totodată, să fim realiști: în ce Univers, o variantă bolnavă, lipsită de energie sau epuizată a ta va putea „livra” rezultatele pe care tu și cei din jur le așteaptă? Sună a corporateză, știu… hai să dau un alt exemplu: chiar și stewardesele îți spun, înainte de a decola, că în cazul în care va fi necesar să folosești masca de oxigen, prima oara trebuie să te asigur ca ți-ai pus ție masca și abia apoi să îi ajuți pe alții.
✨ Sharing is caring, așa că te invit să le spui și altora despre #UnicornulCuScleroză. S-ar putea să îi ajuți să înteleagă adevarata dimensiune a SM și că, în definitiv, pacienții cronici sunt la fel de faini, activi și implicați ca orice altă persoană.
