Pe 6 august 2021 am aflat că în doar o săptămână voi primi prima jumătate de doză de tratament. Doamne, ce m-am mai bucurat! Am ales unul care presupune o perfuzie o dată la 6 luni, însă prima a fost împărțită în două (administrate la o distanță de două săptămâni), pentru a vedea cum reacționează organismul.
Am ales să dedic un capitol începerii tratamentului pentru că… am fost la un pas să nu îl încep! Era să o dau în bară din exces de zel – încă o dovadă că exagerarea nu este bună în nici un context, nici măcar atunci când e vorba de grijă pentru alimentație. O să vedeți un pic mai încolo de ce.
Recunosc, eu îmi pusesem speranța în faptul că aceste perfuzii vor face ca amorțelile din mâna stângă să treacă de tot, ceea cee nu s-a întâmplat (dar am înțeles, în final, că acest tratament are rolul de a opri eventuala dezvoltare a unor noi leziuni și nu de a diminua efectele produse de cele deja existente). Așadar, chit că despre posibilitatea de a rămâne pe termen lung cu senzația de amorțeală am aflat chiar atunci, m-am îmbărbătat singură, spunându-mi că sunt norocoasă, totuși, că nu e ceva care să îmi blocheze activitatea în vreun fel.
DOZA I din tratament
Cu o zi înainte de administrare m-am prezentat la spital, pentru analize. Ca de obicei, am trecut prin protocolul Covid și am urcat la etajul doi, la secția de neurologie. Aveam o stare de spirit total diferită de cea de la prima internare. Dacă atunci am ajuns pe secție în lacrimi, acum eram zâmbitoare, încrezătoare și plină de speranță.
După ce „m-am instalat”, au venit asistentele (care, așa cum am mai zis, sunt extrem de drăguțe) să îmi recolteze sânge pentru analize, după care mi-am petrecut restul zilei cu un work from home de la spital (alegere care mi-a aparținut în totalitate, managerul meu a insistat să îmi iau concediu, dar eu am preferat să îmi țin mintea și atenția ocupate).
*Mai fac o paranteză aici, privind interacțiunea cu asistentele: eu sunt rea de vene, ceva oribil, zici că se ascund fix atunci când trebuie să mi se recolteze sânge. Mai mult, când reușesc să prindă vena, sângele pare să stea în loc (și, da, mă hidratez corespunzător), așa că recoltarea devine o adevărată bătaie de cap. Și în acest context, una dintre asistente se chinuia să imi ia N-șpe eprubete de sânge. A trebuit să mă înțepe de multe ori, vreo 5, în patru locuri diferite. Pentru mine nu era o premieră, dar ea se simțea atât de prost că „mă chinuie”, încât își cerea mereu scuze. Își făcea atâtea griji nu pentru că nu aș fi înțeles situația, ci pentru că știa că nu e plăcut să mă înțepe. Și am ținut să spun povestea asta (printre altele, căci nu e singura) pentru că știu că de această „boală” a generalizării, atunci când vine vorba despre comportamentul cadrelor medicale. Dar nu, nu toate sunt lipsite de empatie și grijă pentru pacient.*
Ziua primei jumătăți de doză a început cu emoții, pentru că analizele mele indicau o hipertiroidie subclinică. Mereu am avut analizele chiar la limită (problemele cu tiroida fiind comune în familia mea), dar de data asta erau prea de tot. Medicul neurolog m-a programat de urgență la un control endocrinologic și m-a anunțat că întârziem, un pic, administrarea dozei, până primim ok-ul doctorului endocrinolog. Ei și aici intervin acele schimbări pe care soluțiile alternative le pot avea asupra corpului tău și care îți pot influența tratamentul, despre care povesteam un pic mai devreme.
Bine, să spun despre schimbarea alimentației (prin eliminarea unor alimente și introducerea altora) este tratament alternativ, mi se pare un pic prea mult, dar înțelegeți ideea. Cert este că, din dorința de a-i oferi organismului meu un boost de sănătate, am introdus în alimentația zilnică algele Kelp. Foarte bune, ele, pentru organism (fiind o sursă grozavă de minerale și aminoacizi). Ceea ce nu am luat în calcul este că sunt și o sursă naturală de iod. Obișnuiam să adaug o lingură de alge în shake-ul zilnic de fructe și legume (luate sub formă de pudră, le consumam într-o concentrație mai mare). Colac peste pupăză, fiind august, consumam și multe afine (tot bogate în iod), ceea ce a rezultat într-un haos tiroidian, să spunem.
Fizic, nu pot spune că am simțit efectul asupra tiroidei. Poate că slăbisem 2-3 kilograme, dar puneam asta pe seama alimentației sănătoase. Cert este că am vrut să fac un bine, dar din exces de zel am făcut mai rău. Ca norocul, însă, am dibuit rapid care a fost problema – anume alimentația mea bogată în afine și alge Kelp, alimente sănătoase, dar care conțin iod în mod natural, de unde și tiroida mea dată peste cap. *Notă pentru sine: când începi să pierzi kilograme, nu te bucura prea tare, e posibil ca tiroida să îți transmită un mesaj.
Ei, odată lămurit misterul și primit OK-ul endocrinologului, am început protocolul pentru prima perfuzie. Am stat „conectată” la perfuzie ore bune, doza trebuia să se scurgă încet și, în plus, înainte de medicamentul în sine se administrează și alte „bunătăți” 😊. Asistentele veneau să mă verifice și să îmi ia tensiunea și temperatura din oră în oră – știu că acesta e protocolul, dar tot am simțit că, într-adevăr, sunt îngrijită cum trebuie. N-a încercat nimeni să fenteze sistemul, cu toate că, de fiecare dată, rezultatul era același.
După mai bine de 5-6 ore, tratamentul s-a încheiat și am fost externată fără efecte adverse. Nu pot să zic că nu m-am bucurat să plec acasă – recunosc, nu mi-a făcut o deosebită plăcere să petrec două zile în spital, pe căldura de august. Efecte adverse nu au apărut nici în următoarele zile, așa că Ocrevus pare a fi tratamentul potrivit pentru mine.
DOZA II din tratament
Nu vreau să o lungesc prea tare cu doza doi, a mers la fel de bine ca prima doză (din punct de vedere medical, chiar dacă tiroida mea era în continuare ușor „nefericită”). Doctorul meu era în concediu, așa că a doua doză mi-a fost administrată de o altă doamnă doctor, la fel de atentă la detalii și grijulie. Loved her too.
Ce m-a impresionat cu ocazia acestei vizite au fost alte lucruri (triste, dar care mi-au demonstrat, încă o dată, că am toate motivele să fiu recunoscătoare):
- Am întâlnit o pacientă mult mai tânără decât mine, care primise diagnosticul cu un an înainte (dacă îmi aduc aminte bine), însă ea avea probleme motorii. Chiar dacă ne aflam în spital cu aceeași problemă, mi s-a părut de mii de ori mai greu să fii în papucii ei. O fată frumoasă, de vârsta ei, ar trebui să aibe cu totul alte preocupări. În plus, la 16 ani oricum e ATÂT DE GREU să îți controlezi emoțiile și trăirile, darămite un diagnostic ca acesta?
- De data aceasta am fost în salon cu alte patru femei, fiecare cu probleme nurologice în difrite stadii. Dintre ele, doar una era conștientă. A fost unul dintre acele momente în care m-am bucurat că mi-am luat laptopul cu mine și m-am cufundat în task-uri, căci este cumplit să stai să observi suferința celor din jur și să nu poți face nimic. Am văzut lacrimile unei familii a cărei viață a fost schimbată de AVC-ul unei persoane dragi. Am văzut neputința unei femei cu probleme neurologice grave, abandonată de familie în momentele în care, probabil, avea cea mai mare nevoie. Am văzut liniștea totală așternută în viața unei paciente inconștiente în majoritatea timpului și neliniștea alteia, care se simțea mai bine probabil că abia aștepta să plece acasă.
Un mix de sentimente, încă o dovadă a faptului că Universul, chiar dacă ne găzduiește pe toți, are planuri total diferite pentru fiecare. Iar noi, cât timp ne aflăm în poziția de observatori, nu putem decât să încercăm să înțelegem lecțiile care ni se oferă. Asta, desigur, dacă avem dorința și disponibilitatea de a o face.
✨Sharing is caring, așa că te invit să le spui și altora despre #UnicornulCuScleroză. S-ar putea să îi ajuți să înteleagă adevarata dimensiune a SM și că, în definitiv, pacienții cronici sunt la fel de faini, activi și implicați ca orice altă persoană.
